肌营养不良

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TUhjnbcbe - 2021/3/12 14:53:00
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爱得力量,改变你我

6月14日,第三届中国重症肌无力大会在北京拉开序幕。下午,医药*策与国际交流论坛上,多位相关专家学者就重症肌无力治疗及相关保障制度进行了探讨。

重症肌无力患者中农村患者所占比重更大

本届大会上,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(简称爱力关爱中心)发布了《全国重症肌无力生存状况调查报告》。

这份由香港浸会大学研究助理教授董咚老师做的调研报告显示:重症肌无力的发病在世界范围内近乎均匀分布,农村、城市也无明显差异。

按照城市与农村分布均匀的调研结果,在农村人口占多数的中国,重症肌无力患者中农村患者所占比重更大。

医疗不仅仅是医学研究和治疗方法的事

国际神经免疫学会常务理事、医院神经科主任许贤豪教授在大会开场致词中提到:“医疗问题,除了医生的诊断治疗以外,更重要的是诊断治疗的措施、费用等如何落实。”

最近,国家发布的《罕见病参考名录》中,全身型重症肌无力列入其中,表明相关方面已经对此病予以重视。

作为可治疗慢性罕见病,重症肌无力经规范治疗可临床痊愈,回归常态生活,发挥社会价值。然而,很多重症肌无力患者却购买不到常用必备药“溴吡斯的明片”。这种可以快速缓解患者无力症状的药物,被患者视为救急药,生产成本不高,目前市场价48.86元。

爱力关爱中心在为患者服务过程中发现:相对偏远地区的患者所处的医疗环境通常无法购买到小明,往往要途经几百医院,每次只开到2周的药量,购药存在极大困难。另外,在无法购买到该药品的地区,该药品虽然已经纳入医保甲类药品目录,且该患者也有相应的医保,却手持医保而没有办法享受报销。

罕见病患者治疗及用药需要健全的医保制度

持续

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