“一个人活着的意义，不能以生命长短作为标准，而应该以生命的质量和厚度来衡量。得了这个病，活着对我是一种折磨和痛苦。我要有尊严地离开，爸爸和妈妈，你们要坚强地、微笑着生活，不要为我难过。
我走之后，头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题，让那些因为‘渐冻症’而饱受折磨的人，早日摆脱痛苦……”
01
最近，一位年轻女孩的遗嘱，感动了许多读者。
留下捐赠遗嘱的女孩，正是年仅29岁的北大女博士娄滔。
29岁的博士娄滔
对于身边的同龄人来说，娄滔就是父母口中“别人家的孩子”。
年，她以优异的成绩考入中央民族大学历史系。
年北京奥运会期间，英语成绩超棒的娄滔，在媒体新闻中心做志愿者，义务为全世界运动员做翻译，获得好评。
本科期间，娄滔的学习成绩始终位列全系前三，年以优异的表现保送至北京师范大学历史学院世界上古史专业。
硕士期间，以世界史第一名的成绩荣获一等奖学金，并在核心期刊上发表译作一篇。
年，娄滔以笔试第一、面试第一的成绩考入北京大学历史学系，攻读古埃及史专业。
对于这个家庭来说，疾病的袭击来得猝不及防。
据娄功余回忆，年8月，娄滔回恩施度暑假，经常说身体浑身没力气，上楼乏力。当时，父母还笑女儿“太娇气”。
10月份娄滔返校后，一天早晨给妈妈打电话，说一只脚尖踮不起来，不听使唤。经过一系列神经内科检查，年1月中旬，医院、医院相继对娄滔的病情作出诊断：疑似运动神经元病。
病中顽强乐观的娄滔
尽管一直没有放弃求医，但最终，这个像天使一样的姑娘仍然没能抵挡病魔的侵蚀。
在可以预见的死亡倒计时下，她选择口述遗嘱，捐献出自己的器官，并要求“将骨灰撒入长江，不给这个社会带来任何负担”。这份遗嘱应该是她留下的最珍贵的“礼物”。
《延续》AlicjaBrodowicz
02
运动神经元病，属于神经系统疾病，目前病因病理不明。而娄滔所患这种，属于远端发病，其发病进程十分迅速。
其可怕之处在于，患者大脑意识从头到尾都是清醒的，会慢慢感受到全身不受控制，最后连呼吸肌都无法自主，只有眼睁睁等死。
对于其症状，有一种文艺得残酷的形容：灵*被囚禁在了身体里。
在诸多罕见病中，运动神经元病，又称“渐冻人病”，其实还算比较耳熟能详的一个。
归功于曾流行于全世界的“冰桶挑战”，很多人开始了解这个疾病，也向相关公益组织提供了帮助。
无论流行一时的“冰桶挑战”最后是否沦为博眼球或作秀之举，但是，确实有更多的人了解到，在我们能够认知到的世界之外，还有人经历着那样的病痛苦难。
热心公益的人们纷纷参与“冰桶挑战”
但罕见病远远不止这样一种。
罕见疾病又称“孤儿病”，在中国没有明确的定义。
根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。
相比于白化病、渐冻人病、血友病等人们多少听说过的罕见病，而其他生僻如杜氏肌营养不良症(DMD)、糖原累积病(GSD)、粘多糖贮积症(MPS)等疾病，可能一生都无法走进我们的视野。
其称呼中的“罕见”二字，名副其实。
《重叠》KarenOsdieck
由于罕见疾病的发生几率很低，它们所能获得的研究资源非常有限。
一些研究机构以及医药公司基于经济利益及应用价值的考量，对于投入罕见疾病的药品与食物研发、制造或引进也是缺乏兴趣。
加上许多疾病的案例并不多，让这些疾病研究起来十分不易。
即使研制出对症药品，由于患者市场相对较小，其价格也是高的惊人，绝非普通家庭所能承受。
《树叶》KellyTyack
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其实，早就已经有很多国家