肌营养不良

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TUhjnbcbe - 2021/3/11 14:34:00
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在百度百科上搜索“小飞侠”,会得出14个不同的义项。可以是古灵精怪、勇敢无畏的“小飞侠”彼得潘。

可以是绰号“小飞侠”的NBA球星科比。

也可以是是荷兰足球标志性人物“小飞侠”罗本?

亦或是英国那支著名的轻摇滚乐队MCfly,中文名也叫“小飞侠”。

总而言之,这些“小飞侠”,满足了人们对活力、酷炫、美好的想象。他们是各自领域的翘楚,是我们顶礼膜拜的偶像。但是,今天我想说的小飞侠,可能会有些不一样,他们没有炫酷的外表,也没有无法企及的能力,他们虽然意识清醒却不能运动,努力生活却无法微笑,眼看着自己的生命在枯萎却无能为力。他们是FSHD群体。

FSHD,全名是面肩肱型肌营养不良症。这是一种遗传性肌肉疾病,患了这种疾病,肌肉变性的速度会逐渐缓慢,肌肉萎缩也会逐渐加重,因为影响脸、肩和上臂,并且程度最重,故称为面肩肱型肌营养不良症。

由于肩部的肌肉萎缩,显得肩胛骨比较突出,后背看上去像两只小翅膀,这也是其患者之所以被称为“小飞侠”的原因。因为面部肌肉的萎缩,他们无法做出不同的表情来表达自己的喜怒哀乐。常人看起来轻而易举的微笑动作,在FSHD看来都是十分艰难的任务。

年,美国FSHSociety创立了第一届FSHD关爱日,自此每年的6月20日被定为世界FSHD关爱日,关爱日的设立旨在联合全世界的患者或组织团结一起,提高公众对面肩肱型肌营养不良症的认识,呼吁公众的

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