几天前，袁建良把儿子背到嵊州市行*服务中心，给刚满17周岁的儿子办理了身份证。他说，儿子的时日不多了，办出身份证，给他在人间留个纪念，更为了方便捐献器官。
袁建良夫妻俩带着孩子外出郊游（照片由受访者提供）
42岁的袁建良是嵊州人，儿子袁海涛6岁时患上了“进行性肌营养不良症”。这是一种罕见病，资料称其发病率为三十万分之一，患者肌肉不断萎缩，直至死亡，由于目前尚无有效药物，患者寿命一般只有18岁左右。为给儿子治病，多年来，袁建良遍访名医，带着儿子辗转杭州、上海、北京及长沙、郑州等地，然而儿子的生命还是一天天黯淡下去，6岁时走路出现“鸭步”，12岁时失去行走能力，今年开始只能卧床了。
袁建良说，儿子可能随时会“走”，给儿子办身份证的事不能再拖了。
要给袁海涛办身份证并不简单。证件照需要正面清晰照，但袁海涛只能在椅子上维持坐姿10多秒钟，而且抬不起头来。拍照时，袁建良只能蹲在儿子的身后，一手抱着儿子的腰，一手扶着儿子的头，还要小心翼翼地不让自己的手露出来。拍了几次终于成功，大冬天里，袁建良已累得满头大汗。
身份证拿到手，袁建良松了口气——来这世上一遭，不能让儿子身份都没有留下。而且还有一件更重要的事，也需要儿子的身份证——他已和儿子达成协议，万一哪天不行了，器官要捐给有用的人。“有了身份证，很多手续办起来会更方便。”他说。
袁建良在嵊州领带城开门市部。为了照顾儿子，他白天出门时一直把儿子带在身边，“汽车副驾驶座放倒就成了儿子的床。”晚上和妻子轮流睡在儿子的床边，一个晚上给儿子翻身不下20次，“闭着眼睛就能把儿子翻得舒舒服服。”他辛酸地一笑。
多年带儿子求医的经历，让袁建良成了半个“进行性肌营养不良症”专家，也让他成了一名撒播大爱的公益人士。他是上海“进行性肌营养不良症”家友会的核心会员，也是杭州“筑梦天使”的监事，他联络各地的“进行性肌营养不良症”病友家庭，用自己的亲身经历帮助他们正确面对疾病，鼓起生活的勇气。他和妻子还在嵊州创立了七彩阳光志愿服务队，现有队员多人。
去年，袁建良来到嵊州市红十字会，登记成为器官捐献志愿者。回家后，他又跟儿子商量，“万一哪天不行了，你的眼睛捐献给别人好不好？”儿子同意了。关于死亡，一家人已讨论过很多次。袁建良说，真到儿子走的那一天，他肯定也接受不了，“但生命都终结了，有用的器官留给别人，有什么关系呢？”
新闻纵深
家有“进行性肌营养不良症”患儿
一个父亲的11年，是怎样走过来的？
看着活泼可爱的儿子仿佛中了邪魔一般，一天天萎缩，失去生命力，直至卧床，作为父亲会有怎样的绝望？袁建良就是这样走过来的，“不想活了，就想一家人一起死掉算了。”
但现在的袁建良是嵊州市有名的公益达人，不但自己走出了阴霾，变得开朗乐观，而且把爱和温暖传递给了更多的人。“压力依然在那里，但看待问题的态度，解决问题的方法不一样了。”对发生在自己身上的变化，他是这样看的。
一个父亲的11年，变化是如何发生的？
自卑
袁海涛是袁建良夫妻俩的第一个孩子（多年后，妻子意外怀孕，又生下了女儿），相貌清秀，人见人爱。但6岁那年，他上楼梯开始摔倒，走路像鸭子，俗称“鸭步”。再后来，他摔倒的次数越来越频繁，而且摔倒后就爬不起来了，必须有人搀扶。好几次回家，袁建良发现儿子的裤子尿湿了，问他，儿子说是上课想上厕所，但不敢去，怕摔倒了没有人扶。
行动不便，还有不懂事的同学嘲笑，小学三年级时，儿子说不想上学了。袁建良心如刀割，但只能同意了。
上班时，袁建良总把儿子背在身上，嵊州领带城的同行们看到了都说他把孩子惯坏了，袁建良一声不吭，“孩子是这个样子，觉得很自卑，不想让人知道，也不愿见人。”
绝望
夫妻俩背着儿子四处求医，上海去了几十趟都不止。几乎所有的医生见面第一句话都是这样：“这病全世界都没办法，回家吧，能吃吃，能喝喝。”这个普通家庭的一点积蓄早已被耗光，经济上的压力，精神上的绝望，让夫妻俩处于崩溃的边缘。有一次，一个骗子把他们骗到一家小诊所，元一帖的中药，妻子信了，坚持要*一把，袁建良不肯，夫妻俩为此大吵了一架。
在“重症肌营养不良”患儿家庭，因为不堪重负，夫妻离婚的情况很多。袁建良说，离婚的话他们也说过很多次，但夫妻俩往往在抱头痛哭后，一句“都不容易”又让他们抱着儿子回了家。
袁建良从未放弃治愈儿子的希望，他曾在图书馆一泡数月，想弄懂“进行性肌营养不良症”的奥秘。有一年，上海举行全国第一届“进行性肌营养不良症”论坛，他特意赶去旁听，笔记记满了本子。但12岁那年，儿子还是瘫痪了，彻底失去了行走能力，这意味着儿子需要有人全天候护理。“很绝望，觉得成了社会的累赘，就想一家人一起死掉算了。”
重生
最黑暗的时候，也是最接近光明的时候。年是袁建良人生的转折点。从上海的“进行性肌营养不良症”论坛回来后，袁建良“彻底了解了这个病”，回到嵊州，他第一件事就是寻找相同的患儿，一开始找到了2个，后来一共找到了20多个。他加入了“进行性肌营养不良症”家友会，联络浙江的、全国的病友家庭，以过来人的经验给他们指导和安慰。
“是公益给了我力量，否则整天窝在家里，越想越悲观。”袁建良说，儿子生病后，很多陌生人给了他们帮助，“让我感受到，我不是行驶在大海上的独木舟，身边还有很多灯塔照着我。”他接受了爱，又把更多的爱传递出去。
他开始接受了儿子生病的事实，给他买了轮椅。从此，一边期待着新药的面世，一边增加儿子生命的“宽度”，提高他的生活质量。
每到一个城市求医，他都要推着轮椅，把儿子带到当地最大的动物园。因为儿子喜欢动物，他想让儿子在有限的生命里看到更多的美好。做公益后，他每天开开心心的，不把坏情绪带回家，让儿子尽可能拥有幸福的感觉。
生活依然艰难，甚至更加艰难——儿子的病已到晚期，床上躺一会儿就酸痛，每天睡觉还要戴呼吸机。夫妻俩白天出门要把儿子随身带着，出一趟门准备工作至少需要20分钟。晚上要守在旁边，儿子随时会叫，一晚上要给他翻身不下20次，他已经练就了闭着眼睛给儿子翻身的本事。“有个妈妈说，晚上孩子一叫，她闭着眼睛用脚踢一下就能给孩子翻身。”袁建良自嘲地一笑。
“我不伟大，每个进行性肌营养不良症家庭都是这样。”袁建良说，困难来了只能面对，都习惯了。
来源：绍兴晚报
作者：首席记者 钟宏娇
编审：Soso
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