肌营养不良

首页 » 常识 » 预防 » 小猪顽固拉稀治不好,教你治疗小猪拉稀
TUhjnbcbe - 2021/3/10 11:56:00

初次遇到吴桂红母子,是在开往北京西站的公交车上。

吴桂红推着轮椅,身穿蓝色羽绒服的夏子杰坐在里面。轮椅没有固定装置,吴桂红便把轮椅推到公交中段的站立依靠处,紧握着把手以免滑动。公交车停在北京西站北广场的对面。下了车到进站口,需要过一座天桥。“没事,先让他站起来,站住了我再抱上去。”子杰双腿没劲,站不稳,吴桂红的身材瘦小,如果没有摆好姿势,就无法使上劲儿。坐在轮椅上,子杰第一件事情便是把安全带系好,不然身子会不受控制地往前倾。

进了车站,车站工作人员引导吴桂红前往“”爱心候车室等候。“”候车室位于北京西站北进站口的第二候车室,为老幼病残孕等重点旅客提供服务。

“”原是20世纪70年代北京北站客运服务员李淑珍的胸牌号,她一颗真心、满腔热忱,让所有人称道。年,北京西站将服务重点旅客的专用候车室命名为“”候车室。

遇到重点旅客,车站职工会优先安排他们在这里休息,发车前再把他们送上车。

今年春运期间,北京西站在“”爱心候车室前摆放了“许愿树”。

“孩子得的是DMD,也叫进行性肌营养不良。”吴桂红是武汉人,和爱人夏先宝一起在武汉打工谋生。外出就诊越来越频繁,昂贵的治疗费让吴桂红不得不节省其他开销。通宵坐硬座成为家常便饭。得知儿子患上罕见病,是在他三岁那年。“医生说孩子的肌肉会越来越萎缩,如果恶化到呼吸、吞咽的肌肉也受损,那就危及生命了。”每次出门,都是吴桂红独自带着儿子。“家里只有三口人,总得留一个看家。现在很多车站都有爱心专区,不管是停轮椅还是候车,都很方便。”吴桂红说。吴桂红的朋友圈大部分都是子杰在候车室候车或坐在车上的内容“重点旅客预约?”吴桂红表示从未用过,“因为每次进站,铁路工作人员都会优先安排我们安检、进站。上车也会走绿色通道,直到我们在车上落座。”吴桂红的爱人夏先宝是一名货车司机,去年武汉疫情,他们一家人也受到了不小影响。吴桂红说,虽然出不了门,但是家里好歹有辆车。“孩子他爸就去当了志愿者,运防疫物资、生活用品。”

子杰是吴桂红的牵绊,也是她的希望。“儿子爱学习,这学期期中考试拿了全班第一。”

“因为他不愿意请假,我们都是假期出来看病。”吴桂红说,子杰每天早上5点多就要起床,做30分钟左右的康复训练,然后吃饭、上学。晚上回家,也要做2个小时左右的康复训练,按摩、走步、泡脚,一天不落。吴桂红说,每次到外地看病,子杰都要去当地的名胜古迹逛一逛。年,子杰一家三口来北京看病,那一次,他们还去爬了长城。“现在可能爬不了啦!”回忆起当时爬长城的情景,子杰又开始计划下一个打卡地。想坐高铁去滑雪,想去中央广播电视总台的大楼看一看。还和记者做了约定,夏天要一起去他梦想中的大学——清华大学转一转。“目前我知道有三四个DMD患者在读大学。疫情之后,中国疫苗研发多快多高效啊,相信DMD相关药物也能很快研发出来。”她坚信,药物研发出来了,儿子的病就能根治了。人生有很多坎,也许是亲情,也许是爱情,亦或是事业和生活带来的。但对于子杰来说,这个坎,是生命的坎。吴桂红说,子杰前面还有一个姐姐,但生下来就夭折了。当时得知子杰的病情后,医生建议她再生一个孩子,但她没有选择再生育。“不管遇到怎样的困难,都要积极面对生活,虽然无法延长生命的长度,但我们可以拓宽生命的宽度,让他活得更有意义。”2月4日,下午5点51分,吴桂红发了一条朋友圈:“再见了北京。愿好人一生平安。”吴桂红的
1
查看完整版本: 小猪顽固拉稀治不好,教你治疗小猪拉稀