TUhjnbcbe - 2021/3/3 15:31:00
据说，每个孩子来到世间之前，都会在天上认真地选妈妈。进行性肌营养不良（简称DMD）的孩子们也一样。12岁的致远，10岁的兴兴，9岁的的浩浩，4岁的熙熙，3岁的万基，2岁的贝贝……这些来自广东东莞的的孩子们，带着满心的希望来到父母身边。可渐渐地，在他们不断成长的过程中，他们与同龄小伙伴渐行渐远。致远开始出现起蹲困难；兴兴上楼已经费力；浩浩非常容易摔跤；熙熙不得不挺肚踮脚，万基检查发现肌酸激酶（CK）莫名升高；贝贝不像其他男孩一样，他行走延迟……虽然同样是天真的童年，但他们就这样与别的孩子开始了不一样的人生。他们四处问诊，可在小城里，没有一位医生能解释清楚这些问题。心急如焚的家长们带着孩子们开始了求医的远行。他们只身前往大城市医院，才知道，孩子们得的病叫杜氏型进行性肌营养不良，简称DMD。如果没有有效药物干预，他可能将活不过20岁！和他一样命运的孩子，在中国超10万名。这些数字的背后，是一张张可爱的脸庞，一双双渴望知识的眼神，一个个孩子的命运，一个个家庭的未来。命运对待他们是残酷的，只给予他们为数不多，多个能够自由行走和奔跑的日子。患有罕见病的家庭，需要面对病痛，又要克服压抑，罕见病群体的每一个人，每时每刻都经历着撕心裂肺的痛苦和绝望，但命运对他们而言，并没有给与太多选择。但社会的聚光灯，很少照向这些最最普通的群体，他们渴望被重视、被在乎、被关爱！晴天霹雳的结果让孩子的父母们难以接受，他们并没有被这坏消息打倒，而是选择“自救”，不向命运低头。致远妈妈建立了东莞DMD的