一个dmd父亲骑车募款的故事
Gary是一位英国DMD患者的父亲。他的儿子Michael在年被诊断为DMD,这是一种威胁生命的进行性肌肉退化疾病。尽管孩子患有严重疾病,但是他还是乐观快乐的生活。然而无情的进行性疾病使他不能够参加许多男孩喜欢的运动,现在已经剥夺了他行走的能力。还有许多像Michael一样患有DMD和其他肌营养不良的孩子和成年人也面对着同样的困境。
为了孩子和其他患者,Gary决定骑上自行车上路,面对困难挑战自我的能力。他希望通过他的行为,感染更多的人,帮助英国肌营养不良协会筹措款项,用于DMD的治疗研究,希望有一天患者能够得到有效的治疗。
今年已经是他第四次骑着自行车进行长途的跋涉。年他从英国的一个海岸横跨到对面的海岸,年他从霍利黑德骑到加的夫,年他从布里德灵顿来到莫克姆。每次骑行的路程都达近百英里。
今年他准备从特威克纳姆体育馆到千禧年体育场体育馆。今年是他4次自行车挑战中,路况最艰难,路程最长的一次。他将穿过山区,总路程达到英里,需要花3天时间完成。
英国肌营养不良协会,希望大家用各种方式支持Gary,你可以打开他的捐款网站进行捐款,可以在终点或者起点给他鼓掌加油!假如你也喜欢和有能力骑自行车长途跋涉,你可以与他联系,他一定会欢迎有朋友与他携手同行。
翻译林宗雄
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DuchenneMuscularDystrophy(DMD,杜氏肌营养不良),是一种严重的遗传性肌肉疾病。发病率在男婴高达1/,患病率为3/10万,其中2/3患者的母亲是致病基因携带者,另1/3由新发突变所致。患儿通常在3-4岁开始出现步态异常,10-12岁起逐渐丧失行走能力,20-30岁因心肺功能衰竭而死亡。DMD是一种与生俱来的罕见病,患儿则是被造物者定时的无辜生命。DMD患儿父母无言的痛楚,与社会对该类疾病无声的懵懂,形成了一个真空地带,等待着公众去探知、去感受、去帮助、去改变。
时间:每周一、周五下午13:30~17:00
地点:上海市闵行区万源路号
医院门诊三楼
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时间:周一到周五,上午10:00至11:30,下午3点至4:30
此热线为全国DMD群体进行疾病知识的普及,提供各方面咨询,心理安慰等服务。注意我们只提供咨询服务,疾病的诊断,治疗,护理,康复等请务必面诊专业医生。
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