肌营养不良

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TUhjnbcbe - 2021/2/20 0:43:00
个人简介

张一凡,男,年生于山西省太原市。患有“假肥大型进行性肌营养不良症”,11岁失去行走能力,被迫辍学,在家自学完成了小学课程。自小爱好阅读与文学写作,从未放弃过成为作家的梦想,多年来通过自学摸索,拥有了不错的文学功底。

少年时曾一度抑郁,想要结束自己的生命。在学习了中国传统文化的智慧之后,领悟到生命的真谛,很快摆脱了抑郁的阴影,并立下大志,将终其一生致力于慈善事业。

年9月13日,开通个人订阅号“一凡无用堂”,期望能将自己阳光自信的生活态度与更多的朋友分享,传递出热爱生命的精神力量。

年10月,接受《三晋都市报》专访并荣获阿里巴巴“天天正能量”第期二等奖。

年1月1日,在太原市图书馆开展了“让生命怒放”专题演讲及圆梦活动。第一次登上公开演讲的舞台,收获了热烈反响。

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疾病简介

假肥大型肌营养不良症,也称Duchenne型肌营养不良症(英文简写:DMD),是一种会使全身肌肉逐渐肥大无力的病症。

该病症会使患者不断丧失行动能力,晚期会出现心脏扩大,心力衰竭,心律紊乱,呼吸肌无力等并发症。绝大多数患者都会在18-20岁时死于呼吸衰竭或心脏衰竭。

该病症在世界医学界至今仍是一个巨大难题,直至今日也没有有效的治疗方法,%的死亡率令人闻之色变,甚至在医学界被称为“超级绝症”。

所幸,一凡的身体状况在精心的保养与良好的心态下,病情发展较为缓慢,今年已经21岁,心脏和肺部却并无大碍,堪称奇迹。

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