张海涛，因患“进行性肌营养不良症”而丧失自理能力和劳动能力。他用嘴咬住竹耙敲击电脑键盘和琴键进行文学、音乐创作，先后发表诗词等文学作品和论文近千篇，作词作曲数百首。现为北京市作家协会会员、北京音乐家协会会员、北京顺义作家协会副主席，也是北京市第四届残疾人自强模范。
医学对“进行性肌营养不良症”的定义是：是一组基因缺陷而导致的肌肉变性病，以进行性加重的肌肉无力和萎缩为主要临床表现。这种基因缺陷引起的肌肉变性疾病在生病早期即丧失运动功能，死亡率较高，有人类“第一癌症”之称，迄今无特效的治疗方法。
这个出生时即患上“进行性肌营养不良症”，被医生断言只能活到十岁的孩子，如今已安然过了知天命之年，生命之火仍然旺盛。他的全身除头部外，其他部位都没有自主支配能力，不曾下地走过一步。回首50多年的人生之路，在与命运相搏的每一天，他都让自己发光。
严重的病患意味着张海涛无法去学校接受教育，可残缺的身体终究阻挡不住一颗向上的心，面对知识的海洋，他求知若渴，靠顽强的毅力走在创作的路上。
每天早上，张海涛在妻子的帮助下，坐到一个固定的位置，用嘴叼竹耙敲击电脑，开始一天的工作和学习。他的四周被好多大大小小的枕头围住，没有这些枕头的支撑，他根本无法坐住，而他右手食指和大拇指的活动范围仅仅在笔记本触控板的方寸之地缓慢移动。
几十年来，他就是在这种状态下坚持文学和音乐的创作，先后在数十家报纸、杂志上发表了诗词、随笔、散文、诗歌等千余篇，并出版了《托起生命的辉煌》《涛声》《心海情潮》《咔嚓砸吧》四部个人文曲集。
所有的文字和音符，都是张海涛用嘴叼着手指、咬住木棍儿支撑着手臂一个一个写出来，或者用嘴叼着竹耙敲击键盘一个一个打出来的。要知道，一篇千余字的文稿，他光打字就要花上几天的时间。
小时候，母亲为了排遣张海涛的孤寂，每个月都要挤出钱给他买一本小人书。一本本小人书，就是他的启蒙老师，他学会了识字、查字典、写字，随着字认得越来越多，他涉猎的书籍也越来越广，阅读了大量中外名著，许多精彩文章能倒背如流。
他的病情却随着年龄的增长在加重，几乎所有的活动能力都被疾病限制住了，他的手指头越来越没有力量，甚至连笔都无法握住。为了能继续读书学习，他就练习用嘴咬着痒痒挠支撑手臂写字、用气息吹掀书页，他的口腔经常被痒痒挠的把儿戳破，流血不止，咬磨下来的木屑会呛得他猛咳不停，即便如此艰难，他也没被击垮过。
20世纪80年代，他开始学英语。母亲给他买来砖头式录音机和英语磁带，让他每天跟着收音机听《广播电视英语课程》。他从26个字母开始学起，两年后，他已经可以给初中学生做辅导了，经常有邻居的孩子到他这来补课，他就根据学生提出的问题而认真备课。
张海涛的父亲是顺义某中学的语文老师，常年带着高考班，一心扑在学生上，很少有时间顾及他。有时候看到学生贪玩不读书，父亲才会跟学生轻言轻语说起家里的情况：你看我儿子，身体动不了，却还在家里自学苦读，你们有这么好的条件却不学。
张海涛对音乐的无师自通显示了他的天赋。小时候，母亲将从生活费里挤出的钱给他买了一个只有八只琴键的玩具电子琴，他爱不释手，虽然这只玩具琴的音域和音准都不敢恭维。再大一点，他开始吹口琴。那时候，他的手还能动，他就把琴放在手上，用嘴挪动位置找发音的琴孔。
他喜欢听歌、唱歌，不但会唱流行歌曲，甚至样板戏也能唱得字正腔圆。他报考了中国函授音乐学院并被录取，当时的校长、音乐家李凌得知了他的情况后，还特别减免了他的学费。
年的全国校园歌曲大奖赛，由郭成志作曲、张海涛作词的《心愿》获得了优胜奖。虽然组委会给张海涛发去了邀请函，但没有轮椅他连楼都下不了，只好给组委会写了一封信。颁奖晚会的直播现场，主持人宣读了信中的部分内容，电视机前的万千观众都知道了有个叫“张海涛”的残障人。之后，他收到了四面八方的来信，他也尽可能回复，用亲身经历告诉人们什么是超越自我，什么是志向和勤奋。
晚会播出后不久，北京市一位领导带着一台雅马哈电子琴，来到了张海涛家里。这次成功，给了张海涛很大的激励，他发现自己在音乐上是有可塑性的。之后，他陆续为《共创辉煌》《新时代中华大团圆》《花海绿港情》《北京之恋》等百余首歌谱了词和曲，许多作品获得了全国和市区级的奖项。
30年来，虽几经搬家，那台雅马哈电子琴依旧完好地跟随着他。许多媒体都问他是如何走上音乐创作之路的？他想了又想，然后总结说：爱好和兴趣是最好的老师，我虽然没有系统地学，但是兴趣让我对这门艺术下了苦功夫。
后来，残联给张海涛配了一辆免费的轮椅。由于全身肌肉无力，他必须借助其他辅助设备来控制住身体，于是，家人便在轮椅前特别加了个能拆卸的小桌子，以阻止他的身体前倾。即使如此，也没能挡住意外的发生。
年和年，他先后两次从轮椅上重摔出去，险些要了命。从此，他出去之前，爱人先要把他“全副武装”起来，把绳子的一端绑在他的脚腕上，绳子另一端系着钩子钩在轮椅上，再用围巾或其他条状物把他的两只胳膊捆在一起，以免他被摔下轮椅。
张海涛说话的时候声音洪亮，吐字铿锵有力，只听声音，哪里会想到他是一个多病缠身的人。他的嘴现在只能张开到上下牙间一指宽，所有的食物都要切成薄片，一点点地搁进嘴里，嘴张不开，他的牙病也只好拖下去；而长期以一种姿势坐着，他的腰椎严重变形、弯曲，不倚靠物体根本坐不住；折腾他多年的胆囊结石也因为无法打麻药而不得不放弃手术；他还患有糖尿病、高血压、心脏病等疾患，每天需要服用大量的药物。
他却早将病痛看得云淡风轻，悲观也是一天，乐观也是一天，为什么不乐观面对呢？生死面前，他总是一笑了之：我就是这样的人，老天爷愿意怎么安排我就怎么安排我，即使下一分钟让我的生命终止，前一分钟我也要保持对生活的热爱。
张海涛的家里养了一只猫，采访过程中，总能听见它“喵喵”的叫声，他说，我喜欢养小动物，家里会因此显得很有生气。回首过往，肉体的摧残、双亲的早逝、经济的拮据、事业的坎坷，以及无法自食其力的愧疚，也曾让他绝望、悲观，而悲伤之后，他依然会擦干眼泪，微笑着面对生活，正如他的诗歌所说：只要给我一个支点，我就能撑起一方天！
来源：《让温暖与坚毅相伴》（下）
编辑：宣文部
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