年的冬天，这天我请了假，没有去上学，天气很冷。我没有躲在被窝里睡懒觉，而是天还没亮就被爸爸叫起来，妈妈帮我穿上厚厚的棉袄，爸爸和我坐上了，跑私家车的海叔叔车往上海出发，在这之前我们已医院，医院。
无锡的医生说我，以后会进行性加重的无力与肌肉萎缩，大部分患者活不到30岁，也有的能慢慢瘫痪活到老；从一个正常人变的不能行走，不能站立，最后瘫痪在床，心肺衰竭，就像慢慢被冰冻住，累及终身，无药可救。
爸爸问医生有没有什么药可以吃或者可以动手术吗，很遗憾医生的回答是没有，甚至没有什么可以让病情不恶化的建议。
这简直就是晴天霹雳啊，爸爸吃了一惊，但是完全不相信这是真的。都说上海的医疗是最好，回家后与妈妈商量，找我们本地小卖部的爷爷借了三千元，第二天就带医院。
我坐在病床上，上医院的医生一样，拿着小铁锤，给我做膝跳反应测试，我的双脚就是弹不起来。爸爸不相信，也坐下让医生敲敲自己的膝盖，他的脚会不自主的往前踢。不知何时医生的小铁锤到了爸爸的手中，爸爸对着我的膝盖不停的敲着，不同角度，不同力度，企图唤醒我沉睡的神经。
下午出结果了，感觉空气瞬间冻结了，爸爸许久说不出来话，呆呆的听着医生，讲这个病一般的发展恶化情况以及生活质量建议。父亲转过头望了望，身后安静的我，我看到他的眼角溢出了泪花！一个铁骨铮铮，靠砸钢筋，搬水泥养活一家人，不喊苦，不喊累，天天板着脸，凶巴巴的父亲，居然流下了眼泪！那时我意识到，自己的身体应该是发生了什么“了不得”的事情。
他们只希望女儿能够活下去，能够走进校园，走进社会，哪怕我平平凡凡，哪怕我碌碌无为，只要我活着。
小学到初中一直是班级前三甲，学习成绩还算不错。刚开始肌营养不良恶化的很慢，对生活的影响不是很严重。小学的时候只是走路姿势有点奇怪，上楼梯慢一点，偶尔莫名其妙的摔跤，我还是所有人眼中正常的孩子，除了我的两个闺蜜田雪萍和陈艳。我的身体不知道怎么了，偶尔会感觉没有力气，爸妈忙于工作，没有心思注意到我，我也不敢告诉爸妈。我们住的小区很破旧，公共厕所没有独立隔间，女卫生间只有一条长长的沟，小区里的大家都早已习惯坦诚相待~第一次发现自己不能像正常人一样，干脆利索的直接蹲着站起来我并不害怕。可是，越来越多次的出现蹲久了无法站立的情况，我开始有点着急，有点担心被妈妈发现我是个不正常的小孩。蹲起姿势是那么让人难为情，其他蹲坑的姐姐阿姨一看到我翘起pp就会一直奇怪的盯着我，眼睛黏在我身上，看着我慢慢把pp翘起来，慢慢把手从脚背往上爬到膝盖，再到腿到腰，再慢慢把上本身立起来提裤子。别人一秒钟就站起来了而我却要这长达两三分钟的一套动作，他们一定会嫌弃我，一定会觉得我是个怪物。羞怯、自卑的情绪侵蚀着有点骄傲的小学霸，可是公共厕所人来人往，哪有空闲。我努力竖起耳朵听着脚步声，估算着脚步声离我的远近，时间够不够我站起来。久而久之我居然能分辨来人轻快的脚步声是孩童，沉闷的脚步声是大胖子，还能听出老妈拖沓擦擦的拖鞋声音，这也算意外收获吧，我苦笑着自我安慰。初中就读于港下中学，爸爸为了方便接送我上下学，就从工厂出来，凑钱买了一辆小轿车，开启了私家车业务。爸爸是个粗人，经常忙的忘记在我放学时间来接我，我又特别不好意思一直麻烦他，放学出来看不到人的话我就会走个二十分钟左右，到他经常停车的地方看看。刚开始生意还挺好的，老爸不在的话，我就在马路边等他，经常一等就是一两个小时，学习任务重，于是我养成了坐在马路边写作业的习惯。如果兜里有钱的话，我也会再买上一个香喷喷的油炸土豆饼。最窘迫的回忆，要是那段初二教室的三层楼梯了，初二教室分在了三楼，小小的几步台阶变成了“天梯”。每天早晨爬上三层楼梯，成了我人生中最难堪又逃不过的现实。手脚并用，姿势难堪，快迟到的时候楼梯间人也不多了，只有快速飞奔的同学，和少数有早读课的老师。羡慕地望着他们的背影，好着急呀，看到快速从身旁跑过去的同学，好恨自己脚无力，恨自己快迟到了还不能加速，恨自己就算急的想跳脚，确要压抑着假装淡定慢腾腾挪动！担心老师同学看我，下面一层有脚步声传上来，我就会先站好不动，假装望一望下面假装在等人。美术课和音乐课在比较偏远的教学楼，一个在四楼一个在五楼并且还不在同一栋楼，还得先下个三楼，再去爬四楼，每次下课十分钟都不够用，显然我已经是迟到大王了。自此每次升高一级，需要换教室我就会忧心一个暑假。尤其是高中的第一个学期，愁白了一根头发！外地人是不能在无锡上高中的，只能上技校。如果成绩还不错想升高中的话，必须得回恩施老家念书，可是爸妈需要在外打工赚钱，不能陪我在家常住。在无锡的时候我们的构想很美好，没有任何顾虑，像许多正常孩子一样，在学校住读，周六日借助在亲戚家。为了方便高中择校，我们选择初中最后一年就转回老家读书。我们家大部分亲戚都在村里，离县城坐车要一个小时左右，有两家亲戚住在县里，姑婆一家、同爷爷不同奶奶的叔叔一家。妈妈说：“你叔叔是学校做主任的，你以后学习上有不会的他还能教你”。想象着住在干净明亮的房子里，有沙发有卫生间，坐在高高的板凳高高的桌子（高板凳方便站起）前写作业的美好画面，爸爸送我回了老家。我的老家恩施土家族苗族自治州是一个山清水秀的小山村，每一条溪流都清澈见底，光彩照人。回了老家我们临时先住在姑婆家的，在外十几年妈妈时不时会打电话慰问家里老人长辈，和姑婆算亲近了，叔叔也一起来看望我和爸爸，我们围坐在一起和他们详细说了我的情况，行动有些不便，生活还能自理，偶尔摔跤或者站不起来了需要抱一下。叔叔说他和阿姨都要上班，家里没人照顾我，姑婆已经六七十岁，她担心年纪大了抱不动我。15岁的我已经成熟懂事了，亲戚的拒绝让我有点伤自尊心，我希望当一个大人都喜欢的乖乖女，我想做爸妈的骄傲，不想被嫌弃。开学报到那天，叔叔和姑婆陪我和爸爸一起去的学校，接龙中学。校长接收了我，把我分配在了初三3班，班主任李老师三十五六岁的样子，看起来就很敦厚善良，他听说了我的情况，知道我周末准备一个人住学校，提出周末让我去他家，怕打扰到李老师一家，我们拒绝了。班主任先带我和爸爸来到寝室准备布置床铺，同学们熙熙攘攘，收拾的热火朝天。正赶上宿舍楼返修，一个班的三四十个女生都挤在一间三十平方左右的小房子里，昏暗的屋子里堆满了上下层的单人床，每2个床挨着放，一个床要睡2个人，真像下饺子一样！没有空余的床，而且这样的环境对于行动不是很方便的我来说有点吃力，我很忐忑，需要同学们给我让一个床位，又要麻烦同学了，我不好意思说啊，班主任会让谁让开一个床位给我呢，然而同学们会嫌弃我吧。班主任和同学们说了我脚不方便，马上就有女同学主动说给我让床位，而且还是靠外的最好的床位，她自己则挤到了里面的一张床上和另外一个同学睡。和我一个床睡的同学很直爽大方，直接就帮我铺起床单来，我心里感激不已。老家的同学们大多是一直呆在农村的孩子或是留守儿童，没有出过远门，他们好奇的围着我，八卦着我跟着爸妈在外打工的故事，我也乐此不疲的跟他们分享着外面的世界。那个晚自习大家聊天的画面时常在我脑中回想起，前后左右同学都围着我，我转来转去不够聊的样子，每每都觉得倍加温馨。每到周末便有同学邀请我到她们家去过周末了，慢慢的我也结交了不少好朋友。每次去卫生间都和闺蜜一起去，每次蹲着都是闺蜜把我抱起来的。早上我没有去晨跑可以多睡一会儿懒觉，闺蜜为了照顾我晨跑后会再回来帮我打水洗脸刷牙，有时候还会帮我洗衣服。能感受到发自她们内心的没有瞧不起我，心疼我，非常感激我的同学们。爸妈在外打工每个月给我三百块的生活费，姐姐还会赞助我一些，算是条件比较好一些，我也会经常拿生活费请同学们吃零食，出去玩我也会争着请客，希望能回报一点同学的爱。被亲戚拒绝借住的我很尴尬，一天姑婆来到了我的学校，说是过节让我到家里去吃饭，然后住在了姑婆家。姑婆知道我身体没有那么严重和我亲近了很多，于是我周末也偶尔厚着脸皮去姑婆家蹭住。周末经常和闺蜜到街上溜达，逛逛超市看看风景，去同学家做客，上网看电视打游戏，闺蜜家很偏僻，有时候周末在学校陪我也不回去，我自始至终没有一个人在学校住过。上高中以后病情发展的更严重了，上下楼特别的累。身体越发不给力，渐渐的我开始害怕一个人在学校，害怕放假。国庆休假后那天晚自习，爸爸到学校教室来找我，爸爸说他要回无锡了，我脱口而出我不想读了，我想和你一起回去。其实当时没有很坚定，但是爸爸一口答应了，我觉得自己坚持不过高中三年，迟早都会走，不如趁爸爸刚好在，顺便走了好了。于是当天晚自习就收拾行李，准备第二天早上的车。
第二天早上找校长办休学，没有删除学籍，保留最后一丝期望，没准儿突然就好了呢，到时候我还能立马回来继续读。至此我上学生涯就结束了，回老家收获最大的就是我的老师和同学们，和你们在一起的时间我觉得会是我这辈子最开心的日子，感谢有你们！辍学的决定并没有告诉妈妈，当我和爸爸站在她的面前时，妈妈才知道我不读了。回到无锡后开始了我一年无所事事的日子。在家大概呆了一年吧，央着妈妈给我买了电脑，和网友们聊天，感觉电脑是可以赚钱的工具，信誓旦旦的和妈妈说半年之内一定把电脑钱赚回来。本来是想做游戏代练兼职的，奈何学着玩游戏的时候，实在提不起兴趣，听到劲爆的音效感觉整个人都不好了。慢慢的接触到了网上购物，第一个淘宝店铺的客服工资是五百保底，最高的时候加提成差点到块。好在那时候上班不忙，一心扑在学习上面。年7月，我把以前五百块一月的工资攒了下来，全部拿去买了一台电动轮椅。今年天气逐渐变冷了，发现走路没办法连贯了。年回家治病。开始出现睡觉时身体关节越来越痛，以为是吃药有反应起了作用，一个月后行动上还是没有一点进步，后来才知道是因为长时间不翻身引起的关节痛。我开始害怕晚上，抗拒睡觉，开始熬夜。晚上少睡一点，白天睡可以多让妈妈给我翻身。年3月开始网络手办教学，创立晨曦手办工作室！现在的我，看清现实却依然选择热爱生活，敬畏生命，不放弃，不妥协。怀着一颗感恩的心，珍惜现在的每一天，努力活着，为了自己也为了爸妈，好好生活，残缺的身体一样可以拥有一个精彩的人生！预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇