肌营养不良

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TUhjnbcbe - 2021/1/13 8:37:00
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——且行好事,共问前程——

9月是开学季,9月是DMD行动月,

99公益日,一起做好事,做内心发光的自己!

9月7是DMD世界知晓日,是腾讯99公益日的第一天!

作为DMD特殊的群体,我们都曾恐惧,痛苦和无助过。但今天,我们正努力将恐惧变成希望,痛苦变成韧性,无助变成亲密。如今一群从绝望为爱奔跑的家长,振作起来,一起行动,把生命的无常变成奇迹!

项目简介

科学系统的康复对延长孩子独立行走和提高后期生活质量非常重要!

年的腾讯99公益项目“智慧赋能罕见病”,将联合国内科研单位,为DMD患者开发智能康复设备,为患者提供康复辅具补贴,延长患者走路时间,提高患者心肺功能。旨在为筹建DMD康复评估中心(康复驿站)做技术储备,通过项目的实施,推进DMD多学科的诊疗水平,护理中心的医护人员可以依据设备各项数据帮助制定有关DMD患者所需个性化康复计划。

99公益,一起贡献智慧,奉献爱

每一个有良好愿望的人,其责任就是要尽其所能,在自己天地中坚定的努力,使纯粹的人性光芒成为一种有生命的力量。帮助别人,也完成了自己的心愿。收获了喜乐和满足,这就“值得”!

1配捐时间

9月7-9日连续三日上午9:00开始随机配捐,配完即止。请大家锁定捐款时间。

2玩转小红花,让配捐翻倍

集小红花可帮助基础配捐翻倍3-10倍,集满朵不再翻倍。今年集小红花,不需要提前,而是在配捐时段内集花。

*每一笔捐赠获得配捐后该笔配捐可以发起集小红花,配捐比例高的发起集小红花,比例低的就不用发起了。

具体翻倍规则如下▼达到9朵,翻倍第1次;达到39朵,翻倍第2次;达到朵,翻倍第3次;达到朵,翻倍第4次。四次翻倍加在一起,配捐可翻3-10倍。说明:每人每天所获基础配捐最多元,小红花翻倍金额无上限。3发起一起捐,彼此感召

“一起捐”是以个人或团队名义,发动亲朋好友参与公益的一种方式。如果您想为公益项目提供更多的支持,感召同样有爱心的人一起支持该项目,您就可以为这个项目发起一起捐。

4捐赠回馈

公益不是一个人做了很多,是每个人做了一点点。凡参加参加本次公益项目捐赠捐款达到要求的,“爱不止步”T恤等礼品将回馈给参加捐赠的爱心人士和家属。

年的9月7日,是DMD世界知晓日的第七个年头,世界各国DMD患者组织都行动起来宣传DMD。中国是世界上患者人数最多的国家。我们在一起,动动您的手指,转发出去,一起为爱“加油”!

在一起,我们终将胜利,

在一起,我们是一家人,

在一起,我们亲密无间,

在一起,我们探索世界.....

AtZHIAI,WeBelievein

DMDLifeUnlimited.

我们相信生活仍然美好

北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心(简称北京至爱DMD关爱中心),前身为年5月成立的中国社会福利基金会“MD关爱项目”,年9月正式注册成立民办非盈利机构。至爱是中国成立最早的DMD/BMD患者互助组织,也是中国重要的DMD/BMD全国性患者帮扶机构之一。

★愿景:结束杜氏

★使命:持续提高DMD/BMD患者和家庭的生活质量,延长患者寿命。

★价值观:尊重每一种生命形式,体现生命价值

★信念:爱不会停止脚步

[主要工作]:

●筹划DMD公益帮扶项目,开展公益活动;

●汇聚患者的力量,建设患者交流平台,促进患者及家属之间的互助互勉精神,分享治疗、护理及生活心得;

●加强疾病宣传,避免误诊误治;提供有关疾病研究、诊疗的最新信息;

●协助有关单位提供康复、社交、心理服务及情绪支持;

●积极创造对患者有利的社会环境,为患者提供更多的医疗、教育、就业机会。

在至爱,我们相信:患者的命运可以改变,积极创造对患者有利的社会环境,可以为患者提供更多的医疗、教育、就业机会;乐观的和疾病一起生活,可以持续提高患者及家庭的生活质量,延长患者寿命。因为有爱,所以至爱!

[主要业绩]

●长期和社会福利、教育和儿童慈善界以及罕见病患者组织保持密切的协作关系,开展与DMD有关的公益项目,链接社会资源,支持全国各地DMD患者和家庭活动;

●年至医院、医院第三医学中心(医院)、医院、医院医院合作开展患者教育活动;

●年至今持续和原武警总院等机构合作,汇聚社会各方力量,举办了6届DMD全国医患交流大会;

●DMD联合门诊(MDT)倡导者和推动者,是医院、医院、医院DMD联合门诊的患者支持单位,医院开展DMD联合门诊(MDT),为DMD标准化治疗提供服务,在全国范围内为DMD家长和患者组织提供技术支持。

DMD(DuchenneMuscularDystrophy)属于罕见病,是一种严重的神经肌肉遗传性疾病,国内一般称为杜氏型肌营养不良或假肥大型进行性肌营养不良。发病率约为个存活男婴中有一例。由于"Dystrophin或DMD"基因的缺陷,造成肌营养不良病人无法合成正常的抗肌萎缩蛋白(Dystrophin蛋白),肌细胞膜失去完整骨架,造成肌细胞膜损伤,肌肉细胞进行性破坏。临床表现主要为骨骼肌进行性萎缩,肌力逐渐减退,丧失活动能力。由于肌肉细胞呈进行性破坏,若不治疗干预,DMD病人通常在12岁前失去行走能力,最终因心肺功能衰竭在20~30岁死亡。

DMD/BMD约有65%左右与遗传有关,35%为新生突变所致。按发病率,全国每年新增约名DMD/BMD病人,患者总数约有10万人。

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