肌营养不良

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TUhjnbcbe - 2021/1/9 4:36:00
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有这样一群孩子,

在最无忧无虑的年纪里,

却忍受着病痛的折磨,

难以正常地行走和奔跑,

他们是DMD患者,

比起同龄人,他们需要更多的陪伴与鼓励

关于DMD

DMD(DuchenneMuscularDystrophy)属于罕见病,是一种严重的神经肌肉遗传性疾病,国内一般称为杜氏型肌营养不良或假肥大型进行性肌营养不良。发病率约为个存活男婴中有一例。

由于"Dystrophin或DMD"基因的缺陷,造成肌营养不良病人无法合成正常的抗肌萎缩蛋白(Dystrophin蛋白),肌细胞膜失去完整骨架,造成肌细胞膜损伤,肌肉细胞进行性破坏。

临床表现主要为骨骼肌进行性萎缩,肌力逐渐减退,丧失活动能力。由于肌肉细胞呈进行性破坏,若不治疗干预,DMD病人通常在12岁前失去行走能力,最终因心肺功能衰竭在20~30岁死亡。

DMD/BMD约有65%左右与遗传有关,35%为新生突变所致。按发病率,全国每年新增约名DMD/BMD病人,患者总数约有10万人。

志愿招募

为帮助DMD孩子们增强自信,锻炼社交能力,更好的表达自我,清华大学学生雁行社秉持“接受爱、奉献爱、传递爱”的宗旨,与北京至爱DMD关爱中心合作,共同开展清华志愿学子与DMD孩子一对一书信交流活动。

做DMD孩子的超级英雄,一路同行,一起成长

活动须知

招募对象

清华大学全体在校生

有爱心,有耐心,善于沟通

活动内容

每个志愿者匹配一名孩子,采用传统的书信形式,一对一书信交流,每学期至少一次书信。

第一封信由小朋友们寄出,由至爱联系人接收完毕后统一寄到清华大学,雁行社项目负责人将信件送到对应的志愿者手中;志愿者回信,由雁行社统一寄至对方负责人。双方后期书信往来以此类推,每学期书信频率约3-4次。该志愿为长期志愿项目,至少持续一年。

每封信基础志愿工时2.5h,活动开展后,后续视情况发放附加志愿工时。

报名链接

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