肌营养不良

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TUhjnbcbe - 2021/1/9 4:35:00

公告:至爱征集DMD患者及家庭的故事,愿意分享感受和想法,或者经历和才能的,可在后台留言给小编——让自己也出现在这里,为这个群体带来不一样的风景。(自己写,口述,都可以)

DMD大家庭召集有能力和资源的朋友及家长,加入到为孩子们努力的团队,让孩子们有药可医,有医可治,有精神可依托,有梦想可实现。

这需要我们把基础工作做好,依靠强大团队力量。

不要让向往和期待停留在口号上、梦想中,我们竭诚期待您的积极参与,为孩子们赢得未来!

有意者请联系至爱执行主任姚颜锁,电话

至爱DMD关爱中心一群:

至爱DMD关爱中心二群:

至爱DMD关爱中心三群:

北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心是杜氏肌营养不良(以下简称DMD)患者和家长在北京市民*局申请成立的民非机构。年7月,一些DMD患者家长自发倡议成立了“DMD关爱”自助组织。同年在国际神经肌肉病网络Treat-nmd注册为中国DMD患者家长组织。年5月,在中国社会福利基金会成立了MD关爱项目,开展针对DMD疾病救助的公募活动。成立至爱杜氏肌营养不良关爱中心是为了更好地为全国的DMD患者和家庭提供帮助。

在至爱,我们相信:患者的命运可以改变,积极创造对患者有利的社会环境,可以为患者提供更多的医疗、教育、就业机会;乐观和疾病一起生活,可以持续提高患者及家庭的生活质量,延长患者寿命。因为有爱,所以至爱!

DMD(DuchenneMuscularDystrophy)属于罕见病,是一种严重的神经肌肉遗传性疾病,国内一般称为杜氏型肌营养不良或假肥大型进行性肌营养不良。发病率约为个存活男婴中有一例。由于"Dystrophin或DMD"基因的缺陷,造成肌营养不良病人无法合成正常的抗肌萎缩蛋白(Dystrophin蛋白),肌细胞膜失去完整骨架,造成肌细胞膜损伤,肌肉细胞进行性破坏。临床表现主要为骨骼肌进行性萎缩,肌力逐渐减退,丧失活动能力。由于肌肉细胞呈进行性破坏,若不治疗干预,DMD病人通常在12岁前失去行走能力,最终因心肺功能衰竭在20~30岁死亡。

AtZHIAI,WeBelievein

DMDLifeUnlimited.

MD关爱项目、北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心

关爱进行性肌营养不良患者和家庭

我们相信生活仍然美好。

北京至爱

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