年3月29日下午，“你我同行，爱不止步”暨[一个城市，一个大夫]全国巡讲DMD医患医院中心会议室顺利召开。北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心协办组织DMD专场交流会。来自河南，山西、陕西等地的近个家庭参加了本次医患交流会。
美医院小儿神经病学专家汪庆贤教授，医院第三医学中心神经科主任医师沈定国教授，医院第三医学中心主任医师吴士文教授，医院执行副院长、康复中心主任尚清，医院神经内科主任陈国洪、东三街神经内科副主任王莉，医院小儿神经内科一病区主任张晓莉等出席开幕式。
尚清执行副院长详细介绍了罕见病DMD疾病特点及治疗现状，并将河南DMD门诊即将开诊的消息传递给大家。
吴士文教授是“一个城市一个大夫”罕见病培训项目的发起人。项目旨在免费为全国医院培训建立各种罕见病诊治团队，促进建立全国罕见病研究团队，让罕见病患者能够就近得到规范系统的治疗。医生和患者都要充满信心，大家一起努力，一定可以迎来美好明天。在此感谢吴主任团队为推动“DMD联合门诊”多年来的坚持和付出。
北京至爱的姚颜锁，介绍至爱患者组织，至爱是DMD患者家庭共同的家园。号召患儿家庭有爱付出、相互扶持。鼓励家长们不放弃，用心陪伴孩子，和专家一起努力，为梦想而奋斗。
医院宋丽芳副主任医师介绍了《DMD多学科门诊的建立》，医院DMD联合门诊在积极筹备，DMD多学科联合门诊即开诊，将方便众多患者就近就诊。
医院小儿神经内科一病区主任张晓莉为大家讲授《DMD基因诊断和产前诊断》。
医院东三街副主任、主任医师王莉讲授《DMD激素的规范治疗》。
医院神经内科副主任医师杨志晓讲授《DMD临床特点及诊断》。
医院三中心营养科王磊医师为大家讲解了《DMD儿童营养照料》，激素副作用肥胖需要家长们耐心为孩子制定科学的饮食。
医院三中心康复科刘伟康复师为大家讲解《DMD康复训练指导》，从下肢的拉伸锻炼、上肢的锻炼，到呼吸康复管理。
医院第三医学中心主任医师吴士文教授，总结提炼了患者家长最关心的问题，为大家讲授《DMD常见问题解答》。
医患交流-问/答环节，吴士文教授、沈定国教授、汪庆贤教授专家现场答疑，受到了与会多个患者家庭的热烈欢迎。
会议结束，患者家长围着专家依依不舍，继续咨询自己的问题；
专家和患者家属一起合影留念。
家长会场上学习，场外孩子们待在一起的快乐时刻！医院为孩子们精心的准备。
本次会议普及了杜氏肌营养不良（DMD）疾病知识，使得患儿家庭对DMD疾病有正确的认识。推动“国际照料指南”在中国的实施，
改善广大患儿的生活质量。“你我同行爱不止步”，在对抗DMD的道路上，医患共同携手。笔者参会与几个家属短暂交流了解到，有的孩子错过服用激素最佳时期或有的自己停用激素，有家属为了孩子求医心切，花费很多去看中医..........在专家医生、研究人员孜孜不倦的努力奋斗同时，更需要有“专业患者组织”加大社会宣传，提高DMD罕见病社会公众科学认知，提高DMD社会影响力。至爱将不忘初心，持之以恒，永不言弃，大家团结一致，行动起来，相信“DMD家庭梦想”一定早日实现。AtZHIAI,WeBelieveinDMDLifeUnlimited.我们相信生活仍然美好至爱执行主任姚颜锁，电话
梦想需要行动实现，我们需要你的加入，招聘邮箱：zhaopin
china-dmd.org.cn北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心是杜氏肌营养不良（以下简称DMD）患者和家长在北京市民*局申请成立的民非机构。年7月，一些DMD患者家长自发倡议成立了“DMD关爱”自助组织。同年在国际神经肌肉病网络Treat-nmd注册为中国DMD患者家长组织。年5月，在中国社会福利基金会成立了MD关爱项目，开展针对DMD疾病救助的公募活动。成立至爱杜氏肌营养不良关爱中心是为了更好地为全国的DMD患者和家庭提供帮助。在至爱，我们相信：患者的命运可以改变，积极创造对患者有利的社会环境，可以为患者提供更多的医疗、教育、就业机会；乐观和疾病一起生活，可以持续提高患者及家庭的生活质量，延长患者寿命。因为有爱，所以至爱!DMD(DuchenneMuscularDystrophy)属于罕见病，是一种严重的神经肌肉遗传性疾病，国内一般称为杜氏型肌营养不良或假肥大型进行性肌营养不良。发病率约为个存活男婴中有一例。由于"Dystrophin或DMD"基因的缺陷，造成肌营养不良病人无法合成正常的抗肌萎缩蛋白（Dystrophin蛋白），肌细胞膜失去完整骨架，造成肌细胞膜损伤，肌肉细胞进行性破坏。临床表现主要为骨骼肌进行性萎缩，肌力逐渐减退，丧失活动能力。由于肌肉细胞呈进行性破坏，若不治疗干预，DMD病人通常在12岁前失去行走能力，最终因心肺功能衰竭在20~30岁死亡。至爱服务号，提供用户管理服务功能至爱订阅号，及时传达最新活动及资讯
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