肌营养不良

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TUhjnbcbe - 2020/12/30 14:43:00

心怀感恩,继续逐梦!DMD少年郑朝友依然被爱包围!

九月一日,我们“逐梦天使”15岁的少年郑朝友同学如愿进了离家最近的高中,开始进入三年的高中生活,在新的学校(青田中山中学)继续朝着自己的梦想而努力。

特别令我们欣慰的是中山中学在开学前就已经把无障碍通道和无障碍卫生间都已经改造好了,高一教室安排在了一楼,入学以来老师和同学们也都非常照顾他。班主任老师还在教室后面留出了最大的空间让他的轮椅进出活动自如。朝友和父母非常感激开学前后这段时间学校和所有帮助过他们的人。带着这份感激朝友将更加努力学习和生活。

虽然已经离开了就读三年的初中(青田二中),可是一幕幕老师和同学们帮助他的情景依然令他难忘,感激之情依然满怀胸中。

为了表达这份感激,朝友和妈妈希望再次与大家一起来重温这三年来的温暖时光。

12岁了,朝友上了初中,来到了吴老师的初一三班,校园里的水泥地有很多沟渠,轮椅推过去很费力,上阶梯父母背着很吃力。但是有一天,水泥地被磨平了,台阶处有了支撑的木板,教室一直安排在一楼。朝友说:”我知道这是学校和老师、同学们特意为我做的无障碍通道。”

每当班级参加学校组织的各项活动时,同学们一定会带上朝友一起参加。还有平时的体育课、美术课、信息课都要换地方,信息课更加需要上科技楼四楼,班上的男同学就争着抢着推轮椅,5、6个同学一起抬起轮椅一步一步上楼。这是一群有爱心的孩子。师生们互帮互助,热爱集体。班级里已经形成了一种正能量。正如朝友的老师所说,要树立正面的班级之风。要让班级的旗帜高高飘扬。

在班主任的精心安排下,每年的运动会上也能见到朝友帅气的身影,初中三年的运动会开幕式朝友都由穿着小*人卡通服饰的可爱班主任推着走在队伍的最前列,喜悦之情溢于言表。

当然朝友也不忘记帮助班集体做自己力所能及的事情,给班里的运动员们加油助威,把同学们在运动场上的风采用相机记录下来,给他们递上一杯水。与班集体融为一体。

朝友自己也说:在学校的每一天,爸爸妈妈都会轮流来学校,可口的午餐是家的味道;下课了,我也和班上的好朋友们一起讨论作业、为班级活动出谋划策;学校的运动会上,我们班入场仪式时我作为班级代表走在队列最前面,我真的非常非常开心!

三年来班主任和同学们对朝友如家人般的爱让朝友在学校安心学习,性格乐观开朗,积极向上。朝友很喜欢帮助同学,耐心为同学们解答每一个难题。一番讲解下来,朝友满头大汗,但依旧乐呵呵的。他执着的学习态度和热心助人的品质,早已感染着班上每一位同学。同学们亲切称他为“知心哥哥”。这位“知心哥哥”三年来取得了不少可喜的成绩。

特别是中考时因为家长不能进考场,班主任担当起了送朝友到考场的重任,让朝友和他的父母们非常放心。

正是这些帮助和关爱让我们不能行动自如的MD孩子们有了逐梦的勇气和动力,才能忘记自己的病痛依然笑着前行。同学的爱无以回报,老师的爱无以回报,唯有带着这份感激之情,乘着梦想的翅膀继续努力拼搏。

写在最后:

九月——开学季,

愿所有上学的MD的孩子都已顺利入学,都能被温柔以待!

进行性肌营养不良症(musculardystrophy,MD)是指一组以进行性加重的肌无力和支配运动的肌肉变性为特征的疾病,有八个大类,几十个亚型,各种症状相似,发展过程不同。DuchenneMuscularDystrophy(DMD,杜氏肌营养不良),是其中一种严重的肌肉疾病。在肌营养不良中发病率最高,发病率在男婴高达1/,患病率为3/10万,其中2/3患者是遗传原因导致,另1/3由新发突变所致。患儿通常在3-4岁开始出现步态异常,10-12岁起逐渐丧失行走能力,20-30岁因心肺功能衰竭而死亡,为X-连锁隐性遗传,主要是男孩发病。MD是一种与生俱来的罕见病,患儿则是被造物主定死了的无辜生命。MD患儿父母无言的痛楚,与社会对该类疾病无声的懵懂,形成了一个真空地带,等待着公众去探知、去感受、去帮助、去改变。

目前,进行性肌营养不良症尚无特效药物和根治的方法,但可以通过标准激素治疗,长期康复锻炼,搭配合理的食物营养,家庭与社会的关爱,可以延长患者的生存周期,提高生活质量,拓展生命的宽度。

近些年全世界的科研工作者们都在努力研发创新的基因药物,小分子药物,在美国,部分药物已进入第一阶/第二阶临床试验,国内*府也体贴民心,逐渐完善法律对于罕见病的

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