A：多年来都没有新药可以治疗，患者眼巴巴等待。
B:终于等到这一天，新药获批了！
从A到B，这其中，没有人知道，他们付出的努力。
但是，上万患者不会忘记，他们的汗水和付出。
就连一向以专业著称，不太轻易表达情感的监管机构，美国食品药品监督局FDA也大大地为他们点了赞！
“这一批准是专家和患者社区的工作的结果，”FDA在11月24日的新药批准新闻稿中开篇就这样说道。
”Oxlumo的批准标志着患者社区参与解决罕见疾病的伟大胜利!”FDA的专门负责这个疾病的审评审批的官员，诺曼·斯托克布里奇医学博士表示道。他是FDA药物评估和研究中心（CEDR）心脏病学和肾脏学部主任。
这个众人点赞的组织，就是高草酸盐尿和草酸盐沉着症组织（OxalosisHyperoxaluriaFoundation，OHF)。
（OHF网站照片）
高草酸盐尿（PH1）是一种肾脏罕见病，因为极其罕见，长期没有人