我们身边有这样一群人，
他们很小的时候，不会吃也不会动；
长大后，总是吃很多，但从未摆脱饥饿的感觉；
他们身形肥胖，但年龄却很小！
他们需要一定的药物来维持健康；
他们是谁，他们是罕见病--小胖威利综合征患儿!
每年2月最后一天是世界罕见病日，在罕见病日到来之际，跟随小编来到河南中医院，走进小胖威利孩子的世界!
据河南中医院、河南医院郑宏主任介绍：普拉德-威利综合征(Prader-WilliSyndrome,PWS)，俗称小胖威利综合征。主要是由于第15号染色体部分片段缺失、印迹基因表达缺陷导致的先天性疾病，临床表现非常复杂，从新生儿期---成年期，不同时期的小胖威利综合征患儿临床表现差异非常大，影响到患儿的生长、发育、食欲、代谢、认知和行为等各个方面。小胖威利综合征患儿新生儿期---婴儿期严重的喂养困难、全身软弱无力（中枢性肌张力低下）导致哭声弱、呼吸困难、营养不良、发育障碍等问题，不及时救治会出现严重的发育障碍甚至危及生命。随着年龄的增长，孩子的症状会出现很大的变化：2岁以后会出现无法控制自己的食欲，饥饿感难以满足，体重持续增加，逐步发展成为重度肥胖，并引发一系列如代谢紊乱、高血压、糖尿病、睡眠呼吸暂停等并发症，甚至会有猝死危险。此外，小胖威利患者还会出现身材矮小、小阴茎等性腺发育障碍，以及不同程度的智能障碍、构音障碍和行为问题。小胖威利综合征已被纳入国家罕见病目录，但社会大众对小胖威利疾病认识不足，基层医护人员对小胖威利疾病还缺乏了解，导致很多患者早期被误诊、误治。
郑宏主任谈到，社会各界的爱心机构也在努力推动社会对小胖威利罕见病的认知，让更多的小胖威利患儿及时得到救助。近期，中国红十字基金会成长天使基金启动了“小胖威利患者关爱项目”，计划通过三年时间，对国内新确诊的2周岁以内的小胖威利综合征患儿提供医疗救助，帮助小胖威利患者改善生活质量，减轻家庭经济压力。
经过详细调研及专家评估论证，河南中医院、河南医院被选为“中国红十字基金会医院”、“小胖威利患者关爱项目定点诊疗中心”，将会陆续开展小胖威利疾病相关科普教育、科学研究以及学术交流等活动，致力于帮助更多的小胖孩子健康成长！
2月24日，中国红十字基金会成长天使基金联合河南中医院、河南医院举办的大型公益科普义诊活动即将开始！多一份