我叫徐麟飞，网名肌萎虾。这次很荣幸受邀加入上海集爱这个大家庭为大家服务，希望我这30多年来抗病的感受和体悟可以帮助到大家。组织里的部分DMD家友应该对我比较熟悉，但是有些家友可能对我不太熟悉，下面我做个自我介绍。
本人年出生于上海的一个普通海港工人家庭。我从小在身体运动发育方面就比正常的孩子慢一些，那时也看了很多医生，医生也只说是缺钙引起的，也就没有引起我父母的过多注意。婴儿期时的我非常可爱，活泼好动，又爬又站，和别的小朋友没两样。就这样我度过了无忧无虑的婴儿期。当我到了三、四岁时，走路愈来愈不稳，摔跤次数更加频繁。常常跌得头破血流。渐渐得不能跑跳，小腿也明显得变粗。焦急的爸爸妈妈带着我四处寻医就诊，于是我便不断医院的儿科，得到了很多不同的结论。
直到年，我小学二年级的时候，医院看病的过程中，经过骨科诊室，一位在骨科学习的实习医生叫住了我们并叫来了他的老师，骨科教授看了后，建议我父母带我去看神经内科的专家。通过神经内科专家的诊断，才得知自己得了进行性肌营养不良，那时我的父母以为只要补一下营养就好。之后父母带我去医院，辗转找到了医院的沈定国教授，最终通过肌肉活检明确确诊是进行性肌营养不良症中最严重的类型DMD。医生告诉我的父母，这种病一般都是男孩发病，肌肉进行性受损，4-5岁走路费力，6-7岁上楼梯困难，12岁左右将撑不起自己身体的重量，无法行走，20岁左右会合并心肺衰竭而离世。
当时对于我们这个家庭来说，这个消息无异于晴天霹雳，我的爸爸妈妈不知道哭了多少个晚上。但是最后我的父母为了给我一份完整的爱，放弃了再生一个孩子的计划。我的父母将力所能及的最好的环境，最深浓的爱，都无怨无悔地给予了我。从穿衣如厕、按摩锻炼、接送上下学的每日功课，包括求学过程中的种种不合理待遇，他们都积极面对，给予了我最宽广的信赖。之后的我便一边学习，一医院进行着各种治疗。随着病情的发展，我渐渐的不良于行。就这样我完成了小学阶段的教育，进入了初中。在这期间我的病情继续发展，终于在初二时失去了行走的能力，开始使用轮椅。当时的我体重已经很重了，为了让我可以继续接受教育，我的父亲每天背我上楼。我第一次中考成绩不是很理想，在我父母的鼓励下我复读了一年，再次参加了中考。这次成绩还不错，我考上了一个不错的高中。但是由于病情发展和学校的劝退等等客观原因，几经权衡我最终放弃了继续学业。自此以后我便只能呆在家中看书、自学。
之后在一位旅居日本的MD病友家属赵没名教授的引荐之下我有幸认识了朱常青老师——一位同样患有肌营养不良的大学教授，成为了MDA-CHINA协会的一员。在朱老师的帮助下，大学生志愿者来到了我的家中，通过几年的送教上门我学会了计算机中级的课程，也学会了部分大学的外语课程。在这期间不光是学习知识，更有情感交流。多次参加朱老师组织的各类文娱活动，我也认识了许多上海的病友。使我知道并不是只有我一个人在战斗，还有许许多多病友同病魔进行着顽强的抗争。近年来互联网的普及，使我可以通过网络结识更多的朋友。通过网络我也了解了很多DMD的疾病知识，收集了一些相关资料。同时通过互联网我知道了“罕见病”。原来不光进行性肌营养不良无药可治，危及生命。还有许多疾病，例如共济失调、SMA、ALS等等疾病也和我的病一样无药可救。于是通过搜索，我读到了中国罕见病杂志。原来国内类似朱老师的MDA-CHINA的病友互助组织还有许多，大家全在为“罕见病”患者服务。通过MSN和E-MAIL,我还认识的几位港台的病友，通过聊天。大家也熟悉了起来，成为了知心的朋友。
年在媒体的帮助下，我来到了香港。见到了认识多年的朋友，香港肌健协会的主席刘伟明大哥，他也告诉了我很多香港病人的生活情况，也大致了解了香港的“罕见病”相关的*策。（相关媒体报道链接