肌营养不良

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TUhjnbcbe - 2025/2/7 17:08:00
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最近听见好多人都说,使用激素后对孩子有副作用,所以不想使用激素,很多家长对激素很排斥。因为他们对使用激素不是太了解,只看到了坏处,看不到对孩子的好处。那么使用激素对DMD患儿有哪些好处?

目前在全世界激素被用于许多疾病,许多医生在使用激素上有很多经验。无疑激素对许多DMD儿童有治疗的价值,但是必须要平衡可能的副作用。DMD患者服用激素是很重要的。

用于治疗DMD的激素是糖皮质激素或者叫做皮质激素,它是DMD治疗专家目前唯一已知的能够减缓DMD患者肌肉力量和运动退化的药物。使用激素治疗可以帮助患者延长行走时间,延迟呼吸衰竭,延长10-20年寿命。而在中国使用前几年使用激素的患者不到1%,如果患者无法得到激素治疗的话,对患者和家庭而言是一个悲剧。这就是为什么之前中国有些DMD患者在20岁左右就去世了,而在美国,有些DMD患者已经可以活到30岁、40岁。这些DMD患者可以进入到大学学习,有些甚至已经结婚。

毫无疑问,激素治疗是有副作用的。超重,糖尿病,皮肤异常,高血压,骨质疏松,等等等等。可是大多数副作用家长了解后可以预防的,也可以确保不使可能出现的副作用变得过于严重。

每个人服用激素可能产生的副作用是有所不同的,尽可能的预防和减少副作用。如果使用激素后产生了无法控制或者患者无法容忍的副作用,就要减少使用激素的剂量或者改变使用方法。虽然现在激素是治疗DMD的主流方法,但是使用激素不能由一般的医生和家长自己决定,需要有对使用激素有经验的专业医生决定。

家长需要知道的是,目前激素是唯一已知的能够延缓DMD患者肌肉退化速度的药物。成功使用激素的方法是了解、注意潜在的副作用,从而尽可能的预防和减少。

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