“瓷娃娃”“月亮孩子”
“蝴蝶宝贝”“黏宝宝”
……
这些美丽名字背后
对应的却是残酷的
罕见病！
世界卫生组织定义
罕见病是患病人数占总人口数
0.65‰至1‰之间的疾病
罕见病通常为慢性、进行性
病情严重
且很可能伴随终生
求助：“我儿子的病比肌肉营养不良还复杂”
“当时医生说了什么也没听懂，
我以为儿子就是
肌肉营养不良，
需要补充营养。
医生说让我们一个月之后复查，
结果过年之后
医院复查，
发现肌酸激酶一直在升高。”
日前，医院，
来自吉安市万安县的周石英告诉记者，
她3岁的儿子罗晨铭
确诊罹患杜氏肌营养不良症。
该院儿科专家表示，
这种病比较罕见，
目前全球都没有任何药物能够治愈。
据了解，杜氏肌营养不良症（DMD）的患者多为儿童，病症主要影响患者的肌肉发育，患者通常在婴儿至幼年期发育正常，至学龄时期开始发觉步姿摇摆，上楼梯有明显困难，随着年龄增长，肌肉逐渐萎缩进而需要以轮椅代步，失去自理能力。其他的影响包括心肺功能的恶化，以及骨骼健康的恶化。
▲罗晨铭在接受治疗。
“我们私下也去了解了这个病
很多患者一般
在3-4岁出现症状
肌肉萎缩
若不及时干预治疗
通常在12岁前
就会失去行走能力
并在30-40岁左右
死于心肺衰竭。”
周石英说道，
“北京、上海、深圳、广州……
医院我们都去过了，
每个医生都跟我们说
这个病要等待特效药研发上市，
目前只能在国外购买
地夫可特
用于缓解病症
一盒药大概花费人民币元
而且必须长期用药。”
除了这种糖皮质激素药地夫可特，为了延缓不良症状，罗晨铭还需要服用不少辅助药物，而且地夫可特并不在医保范围内，数十万的治疗费用对他们的家庭来说成了“不可承受之重”。
“孩子是我怀胎十月生下的，
我不忍心看他这样。”
看着依靠工具辅助，
步履蹒跚爬楼梯的孩子，
周石英抹了抹眼角的泪花。
“孩子的爷爷奶奶身体也不是很好，
自从他确诊这个病以后，
我只能辞职照顾他，
孩子的父亲一个人打工
在维持一家人的基本生活，
很多时候都感觉
自己要撑不下去了，
但看到他（罗晨铭）这样，
还想再坚持一下。”
周石英表示，希望更多人能够