肌营养不良

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TUhjnbcbe - 2023/7/6 19:29:00
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袖珍人是指身高相对比较矮小的成年人,一般身高低于标准身高30%的,都属于袖珍人。

袖珍人往往是因为软骨营养不良、先天性愚型、粘多糖病、肾小管性酸中*等多种疾病引起的,他们从小就生活在别人异样的眼光下,在嘲笑中成长,有着比普通人更为艰难曲折的人生。

有这样一对姐妹,姐姐比妹妹大七岁,但不幸的是,两人都是袖珍人,这也让本就不富裕的家庭雪上加霜,姐妹两人从小就过着饱受歧视又贫穷拮据的生活。

好在有很多人好心人为这对袖珍姐妹送来温暖,独立自强的姐妹两人又都有唱歌这个特长,两人被招进了延安残疾人艺术团,有了自己的工作和收入。

两姐妹又都收获了爱情和婚姻,姐姐找了一位个子很高的正常男士,妹妹的配偶也是一位袖珍人,妹夫虽然身高不高,但是个帅气的小伙子。

两姐妹为了拥有完整的家庭,都冒着生命危险怀孕生子,姐姐生下了两兄弟,妹妹也生下了一个儿子,三个孩子都有着正常的身高,这对袖珍姐妹坎坷的人生路,也守得云开见月明。

擅长唱歌的袖珍姐妹

年,在陕西省延安市宝塔区的一个农村家庭里,一个叫杨春的小女孩诞生了,她的父母,却又紧张又忐忑。

原来,杨春是这个家庭的第三个孩子,她有一个姐姐和一个哥哥,最早出生的姐姐杨丽比杨春大七岁,身高不太正常,被医院诊断为袖珍人,如今这个刚刚出生的小女孩,会不会遭遇和姐姐一样的厄运呢,这也是杨春父母担心的原因。

他们给这个孩子取名叫杨春,是取了阳春三月的谐音,希望这个小女孩能有一个跟春天一样温暖灿烂的未来,但事不遂人愿,他们最担心的事情还是发生了。

杨春刚上小学时,身高跟同龄人相比没有什么差异,还算正常,但随着年龄的增长,从二年级开始,她的身高很快就被同龄人甩了下来。

杨春母亲带着她去看了医生,拍了X光片,医生看了却说骨骼没有什么问题,也没什么其他办法,只能回家喝点鱼肝油什么的。

就这样,杨春在三年级以后,个子基本就没有涨过了,越来越自卑的她,在学校里再也不敢上台,学习成绩也一落千丈,无法适应学校生活的她,读完小学就辍学回家了。

家里有两个袖珍女儿,对这个并不富裕的农村家庭来说,无疑是灭顶之灾,但她们的父母发誓,无论再苦再累,一定要把这对袖珍姐妹拉扯长大,尽量给她们提供和正常人一样的生活,杨丽和杨春也在父母的照顾下长大成人了。

万幸的是,家中的男孩身高正常,一直长到了一米七八左右,而袖珍姐妹的身高,最终定格在姐姐杨丽一米一,妹妹杨春一米二五。

这对袖珍姐妹虽然年龄相差了七岁,但个子相仿,容貌也很相似,常常被人误以为是双胞胎,年长的姐姐杨丽,性格要更外向开朗一些,成长过程中,她一直开导保护着更为内向的妹妹。

杨春从小学辍学后,一直闷闷不乐,窝在家中不敢出门,姐姐杨丽看她这样在家里呆着没事干,怕她闷出病来,就带着她出去玩一下。

到了一个集镇上,正好当时是农村赶集,十分热闹,姐姐就让妹妹自己逛一会,给了她点钱让她有喜欢的东西就买一点。

但没想到的是,杨春在集市上没走几步,就吸引了大家的注意力,结果很多人不买东西,就跟在杨春后面看热闹,指指点点,说这说那的,还有不懂事的小孩子问大人,她怎么长的这么小,才这么一点高。

在这些异样的目光注视下,妹妹杨春一下子哭了起来,她心里藏着很多委屈和无奈。

年长一些、已经经历过很多次类似场面的姐姐杨丽生气了,大声对旁边跟着的人说,能不能别跟了,你们这样指着指着,我妹妹的自卑感都出来了。

旁观的人不但没有散开,还在一旁议论纷纷,说没想到个子那么小,还挺凶的,最后,杨丽拉着妹妹离开了,什么东西也没有买。

有过这次经历后,杨春心里留下深刻的烙印,人多的地方她不敢抬头,走在马路上也是从人背后绕着走,就怕别人注意到她,平时就把自己锁在房间里,都不肯出门,整日闷闷不乐。

杨春的妈妈担心她心理出了问题,就教两姐妹学唱歌跳舞,想让杨春能够开朗一点,两姐妹在唱歌上都有些天赋,很多歌曲一学就会,唱得也很好听,她们平时就常在一起唱歌,歌声也缓解了生活中的痛苦。

但生活给予这对袖珍姐妹的苦难远远没有结束,她们的父亲又因为一场意外,在车祸中去世,原本就不富裕的家庭一下子失去了顶梁柱,在这个打击下,她们的母亲瘫倒在地,家庭也几乎陷入了绝境。

最终,哭干了眼泪的母亲还是咬牙站了起来,挑起了家庭的重担,她还有三个孩子要吃饭,袖珍姐妹更需要她的照顾。

转机也在热心人的帮助下出现了,考虑到杨春以后的生活,妈妈带她去当地的残联办了残疾证,当时残联的负责人问她有没有什么才艺,她就唱了一首歌,在场的人都夸她唱得好,杨春终于找到了一点自信。

这时候,当地残联刚好要成立了一个残疾人演出团,这对袖珍姐妹的歌唱才能都得到了肯定,她们一起被延安残疾人艺术团的负责人看中,两人因此得到了一份工作。

第一次上台,看到台下那么多人,杨春紧张地发抖,硬撑着把歌唱完了,还好,台下反馈还不错,杨春和姐姐杨丽从此有了自己工作的收入。

袖珍姐妹在一场场演出中,经验越来越丰富,好评也越来越多,观看她们表演的人都说:“人家是自立自强,靠着自己的本事挣钱。”

这对袖珍姐妹终于靠自己的特长,过上了自食其力的生活,随着生活的好转,她们和同龄女孩一样,开始憧憬着爱情和婚姻,她们也迎来了各自的缘分。

不顾危险坚持生孩子

姐姐杨春和姐夫是经人介绍认识的,姐夫是个憨厚老实的人,他的经济条件不是很好,一条腿受过伤,落下了残疾,长期行动不便,干不了体力活。

两人见面后第一眼就互相喜欢上了,双方都不嫌弃对方,觉得有个人能相互扶持就好,两人认识才十四五天就闪婚了。

婚后的一次经历让两人的感情更加深厚,杨丽有次在演出路上,坐着三轮车,结果路上过桥时出了事故,三轮车差一点从桥上掉下去,还好最后只是翻到在路边。

杨丽从三轮车上摔了下来,全身都受了伤,下巴也磕破了,身上的皮肤也有很多地方都擦破了,她还是坚持去演出了。

演出回来后,杨丽没有跟丈夫说遭遇了意外,杨丽丈夫看出来不对,追问她怎么了,身上的伤是怎么回事。

杨丽没法再隐瞒,就跟他说了路上的事,杨丽丈夫十分心疼她,就说咱不干了,不用为了演出费遭这个罪。

杨丽听完十分感动,她觉得有人心疼自己了,这就是最幸福的,生活困难点没事,只有身边有爱你的人都能克服。

杨丽安慰丈夫说没事,以后注意点就好了,放心不下的丈夫后来就常常骑着三轮车去接送她演出。

姐姐找到了自己的幸福,妹妹的姻缘也在不经意间出现了。

杨春的妈妈眼看姐姐嫁给了正常人,就让妹妹找对象也要找个正常人,这样家里的事情也能帮助生活不便的杨春,妈妈想得很远,她想着以后去世了,女儿身边有个正常人,就能一直照顾女儿。

但在这件事上,杨春有着自己的主见,她觉得袖珍人毕竟是受歧视的,和正常人结婚后,就算对方当时不嫌弃,以后也难免会有想法,假如以后因为这个原因又要离婚,那到时候的伤害只会更大,因此她觉得还是找个袖珍人靠谱。

年,杨春在一个网络群里认识了魏小锋,这个群里有多人,都是来自全国各地的袖珍人,大家在里面互相交流,倾吐袖珍人这个群体的心声。

魏小锋和杨春都是陕西人,他性格开朗活泼,虽然从小身高就比常人要矮得多,但他不觉得有什么,照样喜欢和人接触,哪人多爱往哪跑,时间久了,见怪不怪,别的孩子也都喜欢和魏小锋一起玩。

长大后,魏小锋的身高停留在1米36,他不想让父母操心,就和同乡们一起出外打工,他吃了很多苦,在江苏南京的一家电子仪表厂找到了工作,在那里干了好几年。

后来魏小锋在网上发现北京有一个袖珍人剧团,里面全是袖珍人,去各地表演,魏小锋就去北京加入了这个剧团,他先学皮影,熟练了就跟着剧团去学校和社区演出,也能挣钱养活自己。

魏小锋和杨春在网络上认识后,因为同是陕西老乡,越聊越投缘,魏小锋就邀请杨春来北京玩了一趟,在这之后不久,两人就确立了关系。

年,杨春和魏小锋结婚了,这个从小饱受歧视的袖珍女孩,也和姐姐一样,找到了自己的幸福。

袖珍姐妹都走进了婚姻殿堂,她们也和平常人一样,向往着拥有自己的孩子。

袖珍人因为身材矮小,孩子在腹部孕育时会压迫到其他内脏器官,怀孕和生产的过程中,还会引发很多并发症,是一个十分凶险的过程。

但这并没有吓到这对袖珍姐妹,她们觉得身为女人,一定要有自己的孩子,这样自己的人生和家庭才能圆满,她们咨询过医生,生育的过程虽然凶险,但她们的孩子不会遗传她们袖珍人的病症,可以拥有正常人的身高,这更坚定了她们要孕育孩子的决心。

姐姐杨丽第一次怀孕时,自己还不知道,是妈妈发现后带她去做了检查,杨丽坚决要留下这个孩子。

到了生产的时候,刚开始还是很顺利的,一个小男孩顺利降生了,但生完孩子第三天杨丽就出现了状况,她得了左心衰,觉得上不来气,只能插了氧气管侧身躺着,因为情况危险她还被送进了重症养护室,万幸的是,她很快脱离了危险。

她的孩子出生时四斤四两,在保温箱里住了一段时间以后就健康回家了,这个孩子的身高发育一切都很正常,七岁的时候就有一米二左右高,跟妈妈差不多了。

后来,杨丽又生下了第二个儿子,这个孩子也一切正常,发育得很好,杨丽看着两个正常的儿子,觉得自己所有的辛苦和冒险都值得了。

有了姐姐的经验,妹妹杨春的心里也更有底了,虽然怀孕这十个月很难熬,但她觉得不管再苦再累,一定要生个个小孩,家庭才圆满。

年,杨春怀孕了,怀到六七个月时,她全身都发肿了,但大人小孩还好都没什么问题。

医院怕她有危险,检查的频率越来越高,从每两个月检查一次到一个月检查一次,等到怀孕七八个月就两星期检查一次,最后每星期检查一次。

杨春觉得这个检查太多了,有个星期不想去,魏小锋坚持让她去,想不到这次检查就发现了异常。

杨春当时的尿蛋白指标远远超过正常值,医院也让她赶紧住院,当时腹中的小孩把器官都压迫了,杨春连吃饭都吃不了,还有急性妊娠高血压。

医生觉得再拖下去可能风险更大,就让她赶紧剖腹产,手术的过程十分凶险,母子两人都被送往重症监护室,还好最终母子平安。

这对袖珍姐妹,历经了三次*门关,承受了比其他孕妇更多的辛苦和风险,最终为这个世界带来了三个健康的孩子。

如今幸福的两姐妹

如今,杨春和杨丽的三个孩子,都茁壮成长着,他们的身高都和正常人一样。

为了养育后代,两姐妹和丈夫在延安市的一处广场上一起摆了一个烧烤摊,姐妹们在广场上唱歌,她们的丈夫则照看烧烤摊的生意,两个家庭一起努力,共同为生活奋斗。

年11月16日,杨春和魏小锋走上了抖动商洛网红大赛的舞台,这对袖珍夫妻在大赛上格外引人注目,除了明显低于正常人的身高,他们更受人

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