编者按：近期，常州“一加志愿社”将常州的几位DMD家庭聚集到一起，大家一起聊天，相互倾诉，分享彼此的经验，共同度过了一个有温度的下午。据悉，常州一加爱心社已经成立了专门的志愿者小分队，为当地的DMD小患者提供服务和帮助。我们认为这样的线下活动是非常有意义并值得借鉴的。我们也鼓励同地区的家友可以自发地组织起来相互关爱，相互帮助，共同发声。
10月25日，“一加”志愿服务中心迎来几位特殊家庭的爸爸妈妈们，他们分别来自河南潢川、常州金坛市、武进区、新北区、天宁区等，原本他们互不相识，因孩子患同样一种罕见病（DMD）让他们走到一起，今天相约在“一加”志愿服务中心见面座谈。
在座谈会上，各位家长都讲述了自己孩子患“进行性肌营养不良”的经历和治病历程。看到这里可能有好多朋友想问：“什么是DMD，我怎么没听说过，病情是什么样的呢？”
下面首先跟大家介绍下：杜氏肌营养不良，早在年由法国医生Duchenne以其名字命名。由于最初表现患儿下肢和腰部肌肉无力，伴随着腓肠肌肥大，又名假肥大性进行性肌营养不良，简称叫DMD（DuchenneMuscularDystrophy），是目前人类已知疾病中由最大、最复杂的基因缺陷所导致，是一种随着年龄增加全身肌肉呈进行性消耗和运动功能减退的致死性X-伴性隐性遗传性肌肉疾病，已被列入罕见病范围。通常DMD患儿3-4岁开始步态异常、10-12岁起逐渐丧失行走能力、20-30岁间死于心肺功能衰竭，到目前尚无有效的根治手段，支持疗法和康复治疗能延缓病情发展，基因治疗将会变成最有效的治疗途径。发病率每个新生男婴中就会有一个患者，以此计算，我国每年约有-例DMD男婴出生，到目前累积患者已达7-8万人。因此，我国已是世界上该病患者人数最多的国家之一。DMD患儿父母无言的痛楚，与社会对该类疾病无声的懵懂，形成了一个真空地带，等待着公众去探知、去感受、去帮助、去改变。”
这些DMD家长不光要面对孩子肢体残疾的痛苦，还要面对社会对DMD孩子病情的不了解，甚至歧视，导致孩子入学难，甚至没学上等遭遇到各种家庭和社会问题。在家属交谈中，我们获悉大多数小孩子是在上幼儿园体检时，发现氨酶，肌酸激酶过高，也有的是发现自己孩子与同龄孩子不一样，走路很容易摔倒，医院检查，起初也有好多被医生误诊为是乙肝，肺炎，缺钙，等一系列的错误诊断，随后给孩子治疗一段时间仍没有一点疗效的情况下，就到处询医问诊，几经周折，最后好多家长还是带孩子在上海医院，医院等专业，科学，正规的方法对基因检查，最终孩子被确诊为DMD（或BMD）无义突变或大面积基因缺失，重复等等。
DMD/BMD均系同一种基因缺陷，二者共同的病理特征均表现为肌肉变性、坏死和再生，区别在于BMD临床症状较轻，发病年龄比DMD较晚，进展速度较慢，因此目前DMD治疗方针集中于如何让DMD转化成BMD。
看到这些活波可爱的孩子，将来要面临渐渐失去行走能力，坐轮椅，瘫痪在床，甚至好多孩子都活不过20岁，真的很让人心疼，让家庭陷入绝望…还有最严重的问题就是，这病三分之二是母体携带遗传给孩子，好多家庭把孩子患病的原因都责怪到妈妈身上，这些妈妈们不但要面对孩子疾病的痛苦，还会嘲来家庭歧视，丈夫逼着离婚，打骂等等家庭问题。
来自河南潢川的刘俊妈妈程梅家庭，两个孩子都是患有DMD。孩子在8岁左右从起初摔倒，到两儿子先后在13岁不能行走，生活完全失去自理能力，吃喝拉撒，夜里翻身都要靠父母来帮他们完成，终身与轮椅相伴。大儿子刘勇19岁时在一次感冒中永远离开了人间，程梅说折磨她们的不光是孩子身体残缺，还有孩子的内心的痛苦。从孩子知道自己患这种病，特别自卑，性格内向，从坐上轮椅就没有勇气走出过家门，每天都活在极度的恐惧，痛苦中，除了家人从不跟陌生人说话，性格也变的特别急躁，稍有不顺心，就会跟父母生气，甚至绝食。大人和孩子每天也都活在痛苦中。她小儿刘俊，从小性格温顺，看到哥哥每天跟爸妈生气，他看在眼里疼在心里，自己哪里不舒服，不到万不得已不会叫妈妈来帮忙。他说看妈妈每天太累了，从坐轮椅后也不敢出门见人，特别是哥哥刚去世的那段时间，每天都沉默寡言，对的生活充满绝望，一家人都陷入了极度的痛苦中。
在一次偶然的机会，程梅一家人认识了感动常州十大人物，常州一加爱心社志愿服务中心的王志向老人和获得全国道德模范提名奖的高位截瘫一加爱心社社长王德林，得知她家的情况后，常州一加爱心社向刘俊伸出了援助之手。在王志向老人的多次开导，鼓励下，程梅最终鼓起勇气带小儿子刘俊走出了家门，融入了社会，感受到了社会大家庭的温暖和爱。刘俊这两年来，变化很大，三次来常州一加爱心社，还去了上海，杭州等地，上海集爱杜氏关爱中心也给俊儿极大的爱心帮助，到目前刘俊生命超过他哥哥快一年半了，小刘俊成为了常州一加爱心社，河南潢川蒲公英公益平台一名特殊志愿者。（想了解刘俊故事的朋友可点击收看《DMD阳光男孩刘俊，用有限的生命圆自己的“雷锋”梦》）
通过这次座谈，让我们一加爱心社志愿者们更多了解到DMD患者，希望通过“一加”以后的志愿活动，能为这些常州DMD患者家庭建立精神家园QQ群，组织这些DMD的孩子参与社会公益活动，让孩子们能勇敢地面对自己的生活，树立自信心，在特定的活动日子里，呼吁社会和学校给予这些孩子帮助，开辟绿色通道，让这些孩子们背上书包实现课堂的梦想。“一加爱心社”将联动社会公益组织给予这些罕见病的家庭更多
