ldquo小飞侠rdquo的成长 [复制链接]

●　●　●

原创?罕见病?暖心科普

新春佳节，祝大家幸福安康，猪年大吉！

本期要向大家科普的罕见病，

病友有一个很酷的昵称——小飞侠，

据说得了这种病，笑一笑也要很努力？

来认识今天的主人公吧！

5岁时，爸妈发现我有点不对劲儿，

面部表情常常不自然，

上幼儿园时，没办法吹气球，

更郁闷的是“笑不出来”。

一次去影楼拍全家福，

我可把拍照小哥急坏了。

他不知道，我已经在尽力微笑，

还好妈妈及时化解了尴尬。

忧心忡忡的父母带我去检查，

医院，包括来北京求医，

医生初步诊断为面部神经异常，

建议采用针灸治疗。

6岁的我开始了1年多的针灸，

忍着疼痛，从没流过眼泪，

因为我相信，坚持一定会有好转。

可惜未能如愿，没有太多改变。

在忐忑不安中，我走进了小学，

幸好这期间，身体并没有太多异常，

只是耐力不好、面部表情不自然。

直到初二的一天，我突然发现，

左腿比右腿的肌肉少了一些。

这次求医，医院确诊，

面肩肱型肌营养不良(FSHD)，

一种进行性肌肉萎缩疾病，

目前没有任何治疗药物或方法。

我从小就喜欢体育运动，

参加过排球队，喜欢滑冰、打篮球，

患有FSHD的事实，却让我只能看着。

腿部和手臂的肌肉一点点萎缩下去，

逐渐减少了运动，告别了体育课。

还好，高中时病情没有怎么发展，

大家并不知道我究竟得了什么病，

有人问起我就说，身体比较弱。

我努力调整心态，适应身体变化，

顺利完成了高中的学业。

高考时我如愿考上了喜欢的心理学专业。

那个对学生来说本是最轻松的暑假，

我却突然发现，自己上楼梯更困难了。

心头一凉，我知道，

FSHD会在某个时间段突然加速发展。

再去北京求医，依然没有治疗办法，

我沮丧地走进了大学，

班主任知道我的情况后，很体贴，

但我的身体依然耐力很差，

每天上课得走一个小时，筋疲力尽，

坚持一个月后我提出，休学一年。

我在家学习心理学知识，和同学交流，

一年后再次回到大学校园。

然而，一切身心上的痛苦并没有改变，

看着身旁为我奔波的父母，

我在反复思考后和他们商量，

十分痛心地做出决定，放弃大学学业。

我愤懑在家，自我封闭了两年时间，

其实，这时已有一扇窗，正在为我打开。

第一次休学后，因为喜欢上网，

国内找不到多少病友、公益机构，

我查询到了一些国外的FSHD组织。

我给他们发邮件，真的收到了回复！

我联系上了美国、澳大利亚FSHD组织，

了解到，全世界有很多人