治疗白癜风的知名专家 http://m.39.net/news/a_5941698.html随着医学的发展，目前已能诊断出数百种罕见病，其中一部分疾病早期诊断、早期治疗的话，患者可以终身受益。
但由于每一种罕见病患者人数较少，多数医生缺乏罕见病诊治经验和相关手段，患者医院得不到正确诊疗，不少患者在这一过程中耗费金钱，忍受病痛折磨，也贻误了最佳治疗时机。
“神经遗传/罕见病咨询揭阳分中心”在我院挂牌成立！
4月24日，在广东省卫健委和医院支持和指导下，“神经遗传/罕见病咨询揭阳分中心”在我院挂牌成立！
广东省卫健委医*医管处陈永嘉副处长和医院神经科副主任、东院副院长兼眩晕中心主任*海威教授为我院授牌，市卫生健康局李建坤副局长和我院院长徐名伟接牌。
中心成立后，揭阳地区罕见病患者将能得到更规范、正确、科学的诊疗服务。据了解，我院为揭阳地区唯一获此荣誉的单位。
省卫健委医*医管处陈永嘉副处长（右二）和中山一院神经科副主任、东院副院长*海威教授（右一）授牌，市卫生健康局李建坤副局长（左一）和我院院长徐名伟（左二）接牌。
合影
据了解，广东省卫健委年发布了《广东省卫生健康委办公室关于印发广东省罕见病诊疗协作网实施方案的通知（粤卫办函〔〕号）》文件，并确定由医院为牵头单位组织实施。医院东院*海威教授团队充分发挥专业优势，在我省率先建立神经遗传/罕见病咨询门诊及咨询中心，这也是国内首家区域性神经遗传/罕见病协作机构，同时牵头联合省内外10医院设立分中心，形成一个从广州辐射至粤东、粤西、粤北、广西、海南等的罕见病协作网络，打开了我省罕见病工作的新局面，对我省罕见病工作起到积极示范作用。“我们创建了一个‘广东模式’，联合当地有影响力、在神经系统诊疗工作有着最高诊疗水平，同样具有一定资质的实验室基因检测手段的医疗机构共同建立协作网。协作网现在又医院这个‘新成员’，相信罕见病规范治疗工作日后会覆盖到更多的地市，让更多的患者受益，为健康中国贡献力量。”*海威教授说。同时，我院徐名伟院长提到，神经遗传/罕见病咨询揭阳分中心的成立与我院医院和区域医疗中心工作相契合，他提出，我院相关科室要抓住机遇，在中心专家组及协作网络指导下，医院及全市遗传病/罕见病诊疗水平的提高，让揭阳及周边群众获益，足不出户便可享受到国内名医的精准诊疗服务。
陈永嘉副处长讲话。
*海威教授讲话。
徐名伟院长致辞。
*晓新主任主持。
罕见病中，神经科是罕见病最为集中的科室之一。我国发布的《第一批罕见病》目录中涉及种疾病，其中神经系统疾病占1/3。大部分遗传病/罕见病病因复杂，诊断困难，有统计显示，罕见病患者平均就诊4~5家医院，花3年时间才能确诊，有64.2%的患者被误诊，错失最佳诊断和治疗时机。
揭阳分中心成立后，揭阳地区的罕见病诊断将更为及时、规范。本地区的患者，可以先到我院神经内科检查、提供资料。
我院神经内科是省重点专科，近年来通过外送和自身培养人才，已拥有一支神经罕见病诊疗团队，有一定的神经罕见病诊断经验，能为患者进行细致的临床体格检查，力求不遗漏任何有辅助诊断价值或特征性的体征检查；
同时实验室检测手段也是影响神经系统相关罕见病诊断的重要因素，我院拥有我市唯一一个临床医学实验室，医院先进仪器和设备、完善实验室及与院外高水平实验室合作等多管齐下的举措，已诊治多例神经系统罕见病。
“患者来到我院，进行体格检查和检测等，同时我院借助中山一院平台优势，联合中山一院教授团队，共同为患者做明确的诊断”神经内一科主任*晓新说。
激动人心的颁牌仪式后，由医院、医院、医院、医院等神内科、影像家专家、教授进行“年脑脊液检测及临床应用学习班”授课，在溶酶体贮积症的概述与诊治现状、脑脊液细胞学在神经免疫疾病的应用、结核性脑膜炎的诊疗进展和中枢脱髓鞘疾病的影像学表现等多领域进行了学术分享和探讨。现场还有中山一院罕见病MDT团队进行罕见病诊疗案例示范，我院等发起疑难罕见病病例讨论，展示了多学科会诊共同探讨分析病例，最后得出进一步精准诊疗方案的诊疗模式，参会人员收获满满。病例讨论环节期间，*海威教授、周香雪教授和梁颖茵教授等还到我院门诊为10名罕见病预约患者看病，分别为肌萎缩侧束硬化症、肌强直性肌营养不良、遗传性脊髓小脑共济失调等患者。经过教授团队诊断，提出后续诊疗方案思路，患者正在接受进一步治疗中。END预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇
