母子情心相惜
---为所有患者家庭的妈妈和孩子撰写
妈妈我半夜为何常听到你低声悄悄在哭泣
我一定孝顺听话懂事不惹你生气
加倍学习更努力就像鲜花盛开展魅力
让妈妈年轻漂亮开心更靓丽
孩子我只在有美梦的晚上想你才有气力
我很多时候面对困难真的很无力
虽然我天天辛勤耕耘哺育你
一生不绽放的花朵在妈妈眼里最美丽
妈妈院子里小朋友嬉笑打闹奔跑玩耍好美丽
我的病好像在远处有大灰狼的群山里
长眉道长和他的神奇草药就能医
“小红帽”已经挎着小篮帮我去寻觅
孩子为治病我愿意趴山越岭穿密林趟荆棘
哪怕困难重重一无所获我也愿意
妈妈跪求庙宇菩萨显威力
只盼我儿早康宁永远前行不停息
妈妈你宽大温暖的肩膀好有力
趴在你厚重的脊梁我想展双翼
然而我的梦想只能停留在连环画故事里
我什么时候才能独自行走不牵你
孩子妈妈的脊背已经没有了力气
我愿意驮着你竭尽全力一起飞起
你的梦想已经飞出了古老的童话世界里
你的理想在高飞高飞在那辽阔的蓝天里
妈妈我的双腿真的没有一点力气
我使出全身气力也没法向前移
不是我爱玩耍偷懒不努力
我只想知道问题到底出在哪里
孩子我已经知道你非常非常努力
妈妈有力的胳膊紧紧搀扶着你
我们勇敢迈步不怕困难向前行
生活的道路一定会越走越甜蜜
妈妈一家人的生活中你最不容易
你的身影和容貌渐渐憔悴显倦意
为我熬药泡脚按摩捶背又寻医
儿是妈妈一生最大最大的拖累
孩子我全身有力一点也不累
世俗的眼光带来人情冷落与非议
妈妈孤独的内心世界也需要人来慰籍
度日如年的日子不愿意常回忆
妈妈我好怕好怕有一天我离开你
没有你的日子我总是无能为力
我愿意时时刻刻陪伴你
一生一世永远永远不分离
孩子我也不愿意独自悄悄离开你
我们今生生死相依不能分离
如果有朝一日妈妈无奈的离开你
也要带走疾病留下健康左右陪伴你
作者：光辉岁月，精神科医生，也是肢带型肌营养不良患者，比杜氏进行性肌营养不良DMD患者症状要轻些。
DMD（DuchenneMuscularDystrophy）是一种严重的神经肌肉遗传疾病，是一种罕见病，国内一般称为杜氏型进行性肌营养不良或假肥大型进行性肌营养不良，发病率约为个存活男婴中有一例。
由于基因缺陷，造成肌营养不良病人无法合成正常的抗肌萎缩蛋白，肌细胞膜失去完整骨架，造成肌细胞膜损伤，肌肉细胞进行性破坏。临床表现主要为肌肉进行性萎缩，逐渐丧失活动能力。由于肌肉细胞进行性破坏，若不干预，DMD病人通常在12岁前失去行走能力，最终因心肺功能衰竭在20-30岁死亡。还有一种亚型，症状略轻一些，称为贝克型肌营养不良BMD，由于体内保留部分不完成的抗肌萎缩蛋白，病程略长一些，但也会逐渐丧失行走和运动能力，终于心肺功能衰竭。
肌营养不良患者本人和家庭经历着艰难的生活，生活和学习中要面对很多常人难以想象的困难。他们需要您的双手，需要您给这些孩子们以帮助，请不要用异样的眼光看待他们，当他们缓慢前行时，请给他们以耐心，当他们需要您扶一把时，请不要犹豫！您的关爱会帮这些孩子们撑起另一片蓝天！
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