北京白癜风医院的地址 http://yyk.39.net/hospital/89ac7_map.html六月，重温冰桶挑战
罕见病患者康复论坛
六月有五种罕见病关爱日，分别是国际白化病关爱日（6月13日），重症肌无力关爱日（6月15日），世界FSHD（面肩肱型肌营养不良症）日（6月20日），全球渐冻人日（6月21日），世界硬皮病关爱日（6月29日），为此，罕见病网络计划在6月4日举办“六月，重温冰桶挑战
罕见病患者康复论坛”，邀请5位罕见病组织负责人和一元心理公益咨询项目负责人梅娟参加论坛，并就罕见病组织如何开展筹款活动、罕见病患者如何进行身心康复等问题展开深入讨论和交流。欢迎罕见病网络成员组织和广大罕友参会。
年由美国前棒球选手史蒂夫·格里森发起的ALS冰桶挑战赛风靡全球。该活动旨在让更多人了解被称为“渐冻人”的罕见病，同时达到筹款帮助治疗的目的。该活动吸引了全世界体育界，以及其他许多领域的精英、名人积极投身其中，仅美国就有多万人参与挑战，多万人捐款，募集资金达到1.15亿美元，其对中国罕见病领域的影响也是巨大而深远的，成为罕见病宣传与筹款活动的典范。本次网上论坛就是想通过回顾罕见病领域这场成功的筹款宣传运动，呼吁社会各界人士给予罕见病更多
