肌营养不良

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TUhjnbcbe - 2022/9/5 9:06:00
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*志铭

大洋网讯半年多前一个炎热的夜晚,身患进行性肌营养不良症的*志铭忽然在卧室里引吭高歌,吓得母亲赶紧推开他的房门,却见他陶醉地对着电脑前的麦克风,扯着嗓子动情演唱。

原来在那一天,*志铭在本地一款语音直播平台上注册成为一名“声音主播”,用粤语和他的“粉丝”(听众)们交流,并一直坚持到了现在。

进行性肌营养不良症是一种罕见病,分DMD和BMD两种,*志铭患的是病情发展较缓慢的BMD,但最终结果却是一样的,患者将成为“渐冻人”,清醒地面对生命的终结。

人到中年,*志铭如今已完全依赖轮椅,四肢渐渐“僵冻”起来,但他那颗蓬勃的心,却始终“冻不住”。

“我的外星叔叔霍金先生,请准许我这样称呼您这样一个天使,因为我实在无法理解您超越人类的智慧从何而来?虽然我今天为止仍没有把您的作品全部读完,但您却深深地震撼着我……”3月14日,在手机上看到霍金去世的消息,*志铭第一时间写下了一篇怀念短文。

“潮叔”的主播间

因为做主播晚睡的缘故,*志铭通常要到早上10点才有精神。采访时间定在下午2点,记者在小区外的一间烟酒店见到了他。

46岁的*志铭声音很有磁性。他斜靠在电动轮椅的靠垫上,上身穿深*色格子衬衫,下身是一条*绿色长裤,脚底踩着拖鞋,理着短发,带一副无框眼镜,身体颇有些发福。发

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